Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason Skoðun Bakpokinn sem þyngist aðeins hjá öðrum Inga Sæland Skoðun Örlög Íslendinga og u-beygja áhrifamesta fjármálamanns heims Snorri Másson Skoðun Það læra börnin sem fyrir þeim er haft Sigurður Örn Hilmarsson Skoðun Fegurð sem breytir skólum Einar Mikael Sverrisson Skoðun Mataræði í stóra samhengi lífsins Birna Þórisdóttir Skoðun Jóhann Páll: Vertu í liði með náttúrunni ekki gegn henni Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke Skoðun Hvað varð um loftslagsmálin? Kamma Thordarson Skoðun Verður Frelsið fullveldinu að bráð? Anton Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Vertu meðbyr mannúðar Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Fegurð sem breytir skólum Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Það læra börnin sem fyrir þeim er haft Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Verður Frelsið fullveldinu að bráð? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mataræði í stóra samhengi lífsins Birna Þórisdóttir skrifar Skoðun Hvað varð um loftslagsmálin? Kamma Thordarson skrifar Skoðun Bakpokinn sem þyngist aðeins hjá öðrum Inga Sæland skrifar Skoðun Örlög Íslendinga og u-beygja áhrifamesta fjármálamanns heims Snorri Másson skrifar Skoðun Ég kýs Magnús Karl sem rektor Bylgja Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Jóhann Páll: Vertu í liði með náttúrunni ekki gegn henni Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Lífið gefur engan afslátt Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kolbrún Pálsdóttir sem næsti rektor HÍ Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Vitskert veröld Einar Helgason skrifar Skoðun Draumurinn um hið fullkomna öryggisnet Signý Jóhannesdóttir skrifar Skoðun Sönnunarbyrði og hagsmunaárekstur Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Sem doktorsnemi styð ég Silju Báru til Rektors Háskóla Íslands Eva Jörgensen skrifar Skoðun Sterk og breið samtök – tími til að styrkja rödd minni fyrirtækja Friðrik Árnason skrifar Skoðun Nýjar ráðleggingar um mataræði María Heimisdóttir skrifar Skoðun Börn með fjölþættan vanda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru slæmar fyrir ímynd Íslands Clive Stacey skrifar Skoðun Netöryggi á krossgötum: Hvernig tryggjum við íslenska innviði? Heimir Fannar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Í heimi sem samþykkir þjóðarmorð er ekkert jafnrétti Najlaa Attaallah skrifar Skoðun Heilinn okkar og klukka lífsins Birna V. Baldursdóttir ,Heiðdís B. Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er kona? - Þörf kynjakerfisins til að skilgreina og stjórna konum Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Ég styð Ingibjörgu Gunnarsdóttur í stöðu rektors við Háskóla Íslands Herdís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Silja Bára skilur stjórnsýslu HÍ! Elva Ellertsdóttir,Kolbrún Eggertsdóttir skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Netöryggi á krossgötum: Hvernig tryggjum við íslenska innviði? Heimir Fannar Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Hvað er kona? - Þörf kynjakerfisins til að skilgreina og stjórna konum Arna Magnea Danks skrifar
Skoðun Ég styð Ingibjörgu Gunnarsdóttur í stöðu rektors við Háskóla Íslands Herdís Sveinsdóttir skrifar
Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke Skoðun