Dramatískar konur eða konur í lífshættu? Margrét Perla Kolka Leifsdóttir og Hlöðver Hlöðversson skrifa 23. mars 2021 08:01 Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Halldór 21.09.2024 Halldór Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir Skoðun Ég vil ekki þennan veruleika Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir Skoðun Grímulaus grænþvottur Dofri Hermannsson Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Ég vil ekki þennan veruleika Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Grímulaus grænþvottur Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Sjá meira
Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar.
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun
Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun