Líf með stóma – ekki öll fötlun er sýnileg

Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs.

Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið.

Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar.

Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu.

Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum.