„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Lífið Brúðkaup ársins 2024 Lífið Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Lífið Jólahaldið allt í rugl þegar frumsýning er annan í jólum Menning Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Lífið Króli trúlofaður Lífið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Fleiri fréttir Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Brúðkaup ársins 2024 Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Lífið Brúðkaup ársins 2024 Lífið Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Lífið Jólahaldið allt í rugl þegar frumsýning er annan í jólum Menning Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Lífið Króli trúlofaður Lífið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Fleiri fréttir Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Brúðkaup ársins 2024 Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Sjá meira