„Stundum eins og maður þurfi að selja kerfinu að barnið sé raunverulega fatlað“

Þar kom fram að fjölskyldan hefði áhyggjur af framtíð Katrínar og að atvinnulífið getið gert mun betur til að tryggja tækifæri fyrir alla.

Iðnhönnuðurinn Sigríður Heimisdóttir er einstæð þriggja barna móðir en miðjubarnið hennar, Baltasar, er einnig fatlaður, er sautján ára og hún er síður en svo sátt við það hvernig kerfið tekur á móti honum og kvíðir framtíðinni eins og margir foreldrar fatlaðra barna. Sigga segist hafa fattað það snemma að Baltasar væri ekki eins og flest önnur börn.

„Af því að ég átti þrjú börn á þremur árum. Þá var ég með svo góðan samanburð á milli. Það er svolítið öðruvísi að eiga barn sem er farið að ganga ellefu mánaða og borðar eins og hestur og svo kemur annað sem er allt öðruvísi en ég hugsa þá að við erum öll ólík. Svo kemur þriðja barnið og það er alveg eins og fyrsta barnið,“ segir Sigríður sem fór þá að spyrja sig hvort það væri eitthvað að.

Mögulega eitthvað annað líka

„Staðreyndin er alltaf sú að foreldrar vilja aldrei að það sé eitthvað að og því nota þeir allar mögulegar afsakanir og útilokunaraðferðir og skrifa þetta á barnalæti og vanþroska og annað. Þegar ég fór með hann í tveggja og hálfsárs skoðun þá ýtti ég á að ég vildi fá einhverskonar aðstoð við að greina hvað væri að. Það var ekki mikið hlustað á það, eðlilega af mörgu leiti því þetta eru svo ung börn,“ segir Sigga sem þarna bjó í Svíþjóð og fór hún að ferðast meira til Íslands þar sem biðlistar úti fyrir aðstoð voru langir.

„Hann var orðinn fjögurra ára þegar það var nokkuð ljóst að þetta væri örugglega einhverfa og mögulega eitthvað annað.“

Baltasar komst inn á leikskóla á Seltjarnarnesi og fékk þar viðeigandi stuðning og segir Sigga að allt hafi gengið ágætlega. Svo kom að skólagöngunni og Baltasar klárar fyrsta bekk.

„Þar kom í ljós að hann var ekki að fara halda í við neinn þar,“ segir Sigga.

Þá var hann settur í einhverfudeildina í Langholtsskóla.

„Þá kom í ljós að hann var heldur ekki að halda í við einhverfu krakkana og þá var hann sendur í Klettaskóla og hann lauk sinni grunnskólagöngu þar. Þar var honum mætt af miklum skilningi og fagmennsku. Allir foreldrar sem hafa farið með börnin sín í Klettaskóla vitum hvaða fjársjóður leynist þar,“ segir Sigga. Klettaskóli er aftur á móti aðeins upp í tíunda bekk og þá tóku framhaldsskólaárin við.

„Ég fór bókstaflega í alla framhaldsskóla á höfuðborgarsvæðinu sem eru með sérdeildir og mér leist mjög vel á Borgarholtsskóla og hann er þar núna að hefja sitt annað ár. Það er svona annað mál og vissulega fer hann í Borgarholtsskóla en þeir treysta sér ekki til að taka hann fyrr en það líður á daginn, þannig að hann mætir ekki fyrr en klukkan níu. Síðan er hann ekki í Hinu Húsinu því við erum ekki með lögheimili í Reykjavík. Sem er í rauninni frístundin eftir skóla.“

Hún segir að hann fái ekki að fara í Hitt Húsið en þangað fara vinirnir.

„Hann er því í sérúrræði og það er ofboðslega sérstakt hvað þetta kerfi er sundurslitið. Þetta er nokkuð skrýtið þar sem bæjarfélagið vill greiða fyrir hann hjá Reykjavík en núna í haust setti Reykjavíkurborg fótinn niður og okkur var tilkynnt að það væri bara fullt þar sem þessi árgangur væri svo stór sem mér finnst nokkuð kómískt þar sem þessi árgangur varð til árið 2004.“

Sigríður segir að foreldrar fatlaðra barna þurfi alltaf að kalla sjálfir eftir öllu og berjast fyrir öllu.

„Það er heilmikið skipulag og vinna sem felst í því að eiga fötluð börn. Það er stundum eins og maður þurfi að selja kerfinu að barnið sé raunverulega fatlað og maður þurfi raunverulega á aðstoð að halda. Það er náttúrulega ekki í lagi,“ segir Sigríður en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.