Þegar ég var kölluð á fund heimilis­læknis míns

Eins furðulega og fyrirsögnin hljómar langar mig að deila með ykkur sögu frá haustinu 2021, þegar ég fékk símtal upp úr þurru frá ritaranum á heilsugæslustöðinni minni. Heimilislæknirinn minn til margra ára vildi hitta mig og ritarinn gat ekki gefið mér upp erindið. Ég hafði verið í stopulum samskiptum við lækninn vegna umsóknar minnar um endurhæfingarlífeyri en ég var þá og er enn í endurhæfingu vegna kulnunar og áfallastreituröskunar. Ég hafði samt sem áður ekki óskað eftir símtali eða samtali við hann og því kom þetta mér í opna skjöldu. Það er jú ekki beinlínis lenskan að heimilislæknar kalli sjúklinga sína til sín á þessum síðustu og verstu þegar það er ekki einu sinni sjálfsagt að fólki fái að skrá sig hjá heimilislækni og þarf að bíða vikum saman eftir viðtali á heilsugæslustöðvum. Það setti að mér ugg; hafði hann kannski verið að skoða einhverjar gamlar blóðprufur eða myndir og séð eitthvað sem hafði farið fram hjá honum áður? Ég þáði því auðvitað viðtalsboðunina og mætti á tilsettum tíma með kvíðahnút í maganum.

Í ljós kom að hann hafði boðað mig til að segja mér frá nýju undralyfi sem hann hafði haft veður af; Ozempic. Hann taldi það geta gagnast mér í endurhæfingunni og við að styrkjast líkamlega. Hann tók fram að um væri að ræða kostnaðasamt lyf, í kringum 50.000 kr á mánuði, og að í sumum tilfellum væri meðferðin til lífstíðar. Ástæðan fyrir þessum kostnaði væri sú að lyfið væri ætluð sykursýkissjúklingum en þar sem að ég tilheyrði ekki þeim hóp væri lyfið í raun ekki enn orðið leyfilegt fyrir mig. Hann bætti þó orðrétt við að læknar væru farnir að ávísa því “on the side” og að hann gæti gert það fyrir mig.

Það sem hann vissi ekki var að ég hafði verið að fylgjast náið með umræðunni um þetta nýja “töfralyf” sem lyfjarisinn Novo Nordisk framleiðir. Ég hafði kynnt mér þær rannsóknir sem lágu til grundvallar leyfisveitingar þess og vissi til dæmis að engin þeirra næði til lengri tíma en 2ja ára og því væri ekkert hægt að segja til um öryggi þeirra hvað varðaði lífstíðarmeðferð. Ég vissi líka að aukaverkanir væru tíðar. Í kringum 90% þeirra sem fara á lyfið finna fyrir aukaverkunum á borð við ógleði, uppköst, niðurgang, hægðatregðu og magaverki. Þessu fylgir oft mikil þreyta og svimi. Alvarlegri fylgikvillar eru brisbólga (sem eykur líkurnar á krabbameini í brisi), gallsteinar, hækkun á hvíldarpúlsi, nýrnabilun og þunglyndi og sjálfsvígshugsanir. Lyfið virðist jafnframt hafa möguleg orsakatengsl við skjaldkirtilskrabbamein sem leiddi til þess að bandaríska lyfjaeftirlitið (FDA) setti fram kröfu um að lyfinu fylgdi svokölluð “boxed warning”, sem er strangasta aðvörun sem stofnunin getur farið fram á.

Ég var líka meðvituð um hræðilega sögu megrunarlyfja, á borð við Fen-phen sem varð einn stærsti lyfjaskandall síðustu aldar, og hvaða brögðum lyfjafyrirtæki beita við að koma lyfjum sínum á markað og stuðla að sem mestri sölu á þeim. Í því samhengi vissi ég einmitt að árið 2010 fann breska lyfjaeftirlitið sig knúið til að fara í herferð til að leiðrétta rangfærslur í auglýsingaefni Novo Nordisk sem kom ekki hreint fram um aukaverkanir lyfsins Victoza, en lyfið inniheldur sama virka og efnið og Ozempic og er einnig ávísað hér á landi. Lyfjaframleiðandinn sá ekki að sér þrátt fyrir það því að árið 2017 sektaði FDA fyrirtækið um 57.8 milljóna dollara fyrir að leika sama leik í Bandaríkjunum; að gera lítið úr aukaverkunum og krabbameinsáhættu Victoza. Nýleg og einhliða umfjöllun 60 Minutes um lyfin hlaut einnig gagnrýni vegna meintra brota á reglum FDA um lyfjaauglýsingar.

Við það má síðan bæta að allur ávinningur af lyfinu virðist hverfa ef og þegar fólk hættir á lyfinu, sem er lenskan með allar tilraunir til að hafa áhrif á líkamsþyngd. Með öðrum orðum að þá býr lyfið til þyngdarsveiflur sem eru sjálfstæður áhættuþáttur fyrir háþrýstingi, sykursýki 2, hjarta- og kransæðasjúkdómum, frekari þyngdaraukningu, ákveðnum tegundum krabbameina og snemmbærum dauða, svo fátt eitt sé nefnt. Í raun að þá hafa ítrekaðar tilraunir Novo Nordisk til að fá sjúkratryggingarkerfi víðs vegar um heim til að dekka kostnað lyfjanna fyrir meðferð offitu, þar á meðal í Ástralíu og Danmörku, heimalandi Novo Nordisk, ekki gengið eftir þar sem að ekki hefur tekist að sýna fram á heilsufarslega bætingu af lyfjunum til langs tíma.

Með það í huga ákvað ég að afþakka lyfið þar sem ég hafði kynnt mér kosti þess og galla og ég taldi að kostnaðurinn við lyfið og aukaverkanirnar væru ekki þess virði fyrir mig og mína andlegu, líkamlegu og fjárhagslegu heilsu. Viðbrögð heimilislæknis míns við áhyggjum mínum af ofantöldum aukaverkunum var einfaldlega að hrista höfuðið og gefa frá sér langdregið “neeeiii”. Þarnæst tjáði hann mér að ég þyrfti að treysta honum og teyminu í heilsumóttöku heilsugæslunnar í ljósi fagreynslu þeirra og bætti við að ég þyrfti að hafa hugfast að hann bæri ábyrgð á greiðslum endurhæfingarlífeyrisins sem ég þurfti svo sárlega á að halda nú þegar ég var dottin af vinnumarkaði. Svo ítrekaði hann aftur við mig að ég ætti að skoða þennan kost af alvöru. Sem betur fer vissi ég betur. Hann hafði enga aðkomu að greiðslum endurhæfingarlífeyris míns. Það er bara ekki þannig sem kerfið okkar virkar. Það veldur mér þó áhyggjum að aðrir skjólstæðingar þessa læknis, sem hann hefur eflaust líka kallað til sín óumbeðna til að segja frá þessu nýja undralyfi, séu mögulega ekki jafn meðvitaðir um réttindi sín.

Þarna þrýsti hann á mig lyfjameðferð, hvers gagnsemi fyrir mig ég hafði réttmætar efasemdir um, og var ófús til að taka við mig samtalið um það þegar ég reyndi það. Þess í stað misbeitti hann uppdiktuðu valdi sínu yfir afkomu minni, á þessum viðkvæma tímapunkti í lífi mínu, til að ógna mér og þröngva lyfinu upp á mig og skammaði mig svo fyrir að treysta honum ekki betur. Þetta er grafalvarleg misbeiting á valdi og trúnaðarsambandi milli læknis og sjúklings. Þarna var lögbundinn sjálfsákvörðunarréttur minn um eigin líkama og heilsu fótum troðinn. Ég skipti um heilsugæslustöð samdægurs og sendi inn kvörtun til Landlæknis nokkrum vikum síðar sem ég hafði því miður ekki andlega heilsu til að fylgja eftir.

Í umræðu síðustu daga um þessi lyf rifjaðist þetta atvik upp fyrir mér. Við þurfum að geta tekið umræðuna um þessa hluti. Hvernig feitt fólk er jaðarsettur hópur innan heilbrigðiskerfisins og er þar með viðkvæmari fyrir álíka misbeitingu og ég lýsti hér að ofan. Og um það hvernig lyfjafyrirtæki eru fyrst og fremst skuldbundin hluthöfum sínum frekar en viðskiptavinum. Öðruvísi hefði sú staða ekki komið upp fyrir áramót að skortur varð á lyfinu fyrir sykursjúka fyrir tilstilli ágengrar, að því er virðist óheiðarlegrar, markaðsetningar á lyfinu.

Ég hef heyrt margar álíka sögur þar sem stálhraust feitt fólk hefur verið sett á þessi lyf án þess að fá almennilega að vita af hverju eða að það sé upplýst um lífsgæðaskerðandi aukaverkanirnar. Það átti bara að treysta. Ég hef heyrt fólk á þessu lyfi tala um að það ætli að reyna að halda ógleðina og vanlíðunina út því að þegar það nái þyngdarmarkmiði sínu muni það hætta á lyfinu og viðhalda árangrinum með bættum lífstíl, óafvitandi að það verði líklega ekki raunin. Lyfið hefur vissulega reynst vel í mörgum tilvikum, þá sérstaklega fyrir einstaklinga með sykursýki og PCOS og það er mikilvægt að halda því til haga. En lyfin hafa líka skuggahliðar og sumar þeirra hafa mögulega ekki litið dagsins ljós þar sem að langtíma rannsóknir skortir fyrir ákveðna hópa. Ef að heilbrigðisstarfsfólk er svo ekki meðvitað um eða upplýsir skjólstæðinga sína ekki um aukaverkanir þeirra eins og þeim ber lögbundin skylda til að gera er voðinn vís.

Til eru skaðaminni nálganir að heilsufari sem eru til þess fallnar að efla líkamlegt, andlegt og félagslegt heilsufar óháð holdafari (1, 2). Sífellt fleiri velja sér slíkar nálganir fyrir eigið heilsufar eftir að hafa upplifað skaðsemi þyngdarmiðaðra nálgana á eigin skinni og sjálfsákvörðunarétt þeirra ber að virða. Ég hvet öll til að kynna sér kosti og galla hverrar nálgunar fyrir sig og taka upplýsta ákvörðun um hvor þeirra henti betur. Ég vil líka endurtaka ákall mitt til heilbrigðisstarfsfólks að gera slíkt hið sama í því skyni að tryggja að það valdi ekki skaða á borð við þann sem fyrrum heimilislæknir minn olli mér þennan dag, jafnvel þó hann hafi talið sig vera vel meinandi.

Höfundur er félagsráðgjafi og fyrrum formaður Samtaka um líkamsvirðingu.