„Þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 18. maí 2023 20:00 Í myndskeiði Parkinsonsamtakanna er fylgst með degi í lífi feðginanna Guðjóns og Katrínar. Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Maður rekur sig á ýmsa hluti sem maður getur ekkert gert. Maður er alltaf lengur að klæða sig og það er stórmal að klæða sig stundum,"segir Guðjón Jónsson fyrrverandi veggfóðrara- og dúklagningameistari en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir sextán árum. Guðjón og dóttir hans, Katrín Bjarney koma fram í öðru myndskeiðinu af þremur sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi feðginanna. Guðjón greindist með sjúkdóminn árið 2007 en að sögn Katrínar var nokkur undanfari að greiningunni, og Guðjón hafði áður fundið fyrir ýmiskonar einkennum. „Ég hætti að reykja árið 1992. Nokkrum mánuðum seinna uppgötvaði ég að ég var búinn að fá lyktarskynið aftur. Ég var uppi á Arnarhóli og þá fann ég allt í einu lyktina á Bæjarins bestu. Svo liðu nokkur ár, og ég fór að hugsa: „Djöfulinn, ég er búinn að týna lyktarskyninu aftur,“ segir Guðjón. Katrín Bjarney lýsir föður sínum sem staðföstum manni. Feðgin á góðri stundu.Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Ég tala stundum um hann sem iðnaðarmanninn af gamla skólanum, af því að hann er bara algjör harðjaxl. Ég man að ég fékk stundum að fara með honum í vinnuna þegar ég var lítil stelpa. Við komum inn í ráðuneyti einhvers staðar niðri í bæ og það komu iðnaðarmenn á móti mér og spurði: „Hefuru séð hann pabba þinn kasta dúkarúllu?“ Ég sá bara stjörnur. Hann bara gat allt og var stærstur og bestur og flottastur. Hann er mjög handlaginn, og hefur hjálpað okkur systrunum í framkvæmdum,“ segir hún. Klippa: Lífið með Parkinson - Guðjón og Katrín Ekki veikindi heldur status Guðjón segist vera misjafnlega góður af sjúkdómnum. Hann tekur að jafnaði inn 22 til 23 töflur á dag. „Ég er misjafn. Voðalega misjafn. Ég er að byrja að prófa ný lyf, sem gæti sennilega endað á því að ég fái mér lyfjadælu. Parkinson lyfin leysast ekki upp í maga, þau leysast upp í görninni og fara svo upp. Það er ekki hægt að koma þeim upp í heilann, nema með því að plata hann. En ef það kemur lyfjadæla, þá er bein innspýting.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði, og talar meðal annars um lyfjaboxið sitt sem „verkfærakassann.“ „Svo þarf maður að berjast áfram. Halda bílnum gangandi,“ segir hann og Katrín Bjarney tekur undir: „Það er alveg rétt, því þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með. Hann er ekki Parkinson, hann er svo miklu meira. Hann er pabbi minn og hann er vinur og hann er gamall iðnaðurmaður sem getur allt og kann allt. Svo þegar parkinson kikkar inn af krafti, þá er það flóknara fyrir okkur sem horfum upp á það.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði og æðruleysi og fjölskylda hans sömuleiðis.Skjáskot/Parkinsonsamtökin Magnús talar ekki um Parkinson sem veiki, heldur sem status. „Svo fer maður á verkstæðið öðru hvoru, statusinn er sleginn inn í tölvu og maður fær ný lyf eða öðruvísi lyf.“ Katrín Bjarney bendir á að margir sem greinast með Parkinson verði mun fyrr veikari en faðir hennar. „Hann var auðvitað rosalega heppinn að hann gat unnið svona lengi og stýrt kannski svolítið sjálfur.“ Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin Heilbrigðismál Reykjavík Tengdar fréttir „Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00 Mest lesið Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Sjá meira
Guðjón og dóttir hans, Katrín Bjarney koma fram í öðru myndskeiðinu af þremur sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi feðginanna. Guðjón greindist með sjúkdóminn árið 2007 en að sögn Katrínar var nokkur undanfari að greiningunni, og Guðjón hafði áður fundið fyrir ýmiskonar einkennum. „Ég hætti að reykja árið 1992. Nokkrum mánuðum seinna uppgötvaði ég að ég var búinn að fá lyktarskynið aftur. Ég var uppi á Arnarhóli og þá fann ég allt í einu lyktina á Bæjarins bestu. Svo liðu nokkur ár, og ég fór að hugsa: „Djöfulinn, ég er búinn að týna lyktarskyninu aftur,“ segir Guðjón. Katrín Bjarney lýsir föður sínum sem staðföstum manni. Feðgin á góðri stundu.Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Ég tala stundum um hann sem iðnaðarmanninn af gamla skólanum, af því að hann er bara algjör harðjaxl. Ég man að ég fékk stundum að fara með honum í vinnuna þegar ég var lítil stelpa. Við komum inn í ráðuneyti einhvers staðar niðri í bæ og það komu iðnaðarmenn á móti mér og spurði: „Hefuru séð hann pabba þinn kasta dúkarúllu?“ Ég sá bara stjörnur. Hann bara gat allt og var stærstur og bestur og flottastur. Hann er mjög handlaginn, og hefur hjálpað okkur systrunum í framkvæmdum,“ segir hún. Klippa: Lífið með Parkinson - Guðjón og Katrín Ekki veikindi heldur status Guðjón segist vera misjafnlega góður af sjúkdómnum. Hann tekur að jafnaði inn 22 til 23 töflur á dag. „Ég er misjafn. Voðalega misjafn. Ég er að byrja að prófa ný lyf, sem gæti sennilega endað á því að ég fái mér lyfjadælu. Parkinson lyfin leysast ekki upp í maga, þau leysast upp í görninni og fara svo upp. Það er ekki hægt að koma þeim upp í heilann, nema með því að plata hann. En ef það kemur lyfjadæla, þá er bein innspýting.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði, og talar meðal annars um lyfjaboxið sitt sem „verkfærakassann.“ „Svo þarf maður að berjast áfram. Halda bílnum gangandi,“ segir hann og Katrín Bjarney tekur undir: „Það er alveg rétt, því þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með. Hann er ekki Parkinson, hann er svo miklu meira. Hann er pabbi minn og hann er vinur og hann er gamall iðnaðurmaður sem getur allt og kann allt. Svo þegar parkinson kikkar inn af krafti, þá er það flóknara fyrir okkur sem horfum upp á það.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði og æðruleysi og fjölskylda hans sömuleiðis.Skjáskot/Parkinsonsamtökin Magnús talar ekki um Parkinson sem veiki, heldur sem status. „Svo fer maður á verkstæðið öðru hvoru, statusinn er sleginn inn í tölvu og maður fær ný lyf eða öðruvísi lyf.“ Katrín Bjarney bendir á að margir sem greinast með Parkinson verði mun fyrr veikari en faðir hennar. „Hann var auðvitað rosalega heppinn að hann gat unnið svona lengi og stýrt kannski svolítið sjálfur.“ Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin
Heilbrigðismál Reykjavík Tengdar fréttir „Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00 Mest lesið Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Sjá meira
„Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00