„Ef ekki væri fyrir þessa íslensku fjölskyldu þá væri ég ekki til“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 22. júlí 2023 09:00 Þessi mynd var tekin á níunda áratugnum þegar Frecklington hjónin heimsóttu vinafjölskyldu sína á Íslandi. Sue Frecklington „Með því að hjálpa þeim er ég í raun að endurgjalda þeim mitt eigið líf,“ segir hin breska Sue Frecklington í samtali við Vísi. Á hernámssárunum var faðir Sue heimtur úr helju af íslenskum bónda hér á landi. Mennirnir tveir þróuðu í kjölfarið með sér vináttu sem átti eftir að spanna marga áratugi og ná þvert yfir fjórar kynslóðir. Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“ Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug Innlent Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Innlent „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Innlent Brunaði austur til að finna litla frænda Innlent Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Innlent Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Innlent Pallborðið: Dómgreindarbrestur hjá CoolBet Innlent Klórar sér í kollinum yfir kvennaverkfallinu Innlent Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins Innlent Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Innlent Fleiri fréttir Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Brunaði austur til að finna litla frænda „Þá erum við að tala um 60 milljarða í töpuðum útflutningstekjum“ Kvíðið starfsfólk, handtökur og fornminjafundur Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Lúkas Geir áfrýjar eins og hinir tveir Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda Landsnet fagnar sigri í baráttu við landeigendur Falsað myndband af kennara og nemanda fór í dreifingu Nýr lögreglustjóri á Austurlandi verði skipaður á allra næstu dögum Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins „Við finnum fyrir mikilli spennu frá heimsbyggðinni“ Verktakar hafi greinilega nóg því þeir kjósi frekar að bíða en lækka Pallborðið: Dómgreindarbrestur hjá CoolBet Guðmundur til ráðherra og framkvæmdastjóri HK tekur við Sjaldan eins erfitt að kaupa fasteign og konur undirbúa verkfall Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Segir tilvalin íbúðasvæði opnast með Sundabraut Niðurrif hafið á gamla Morgunblaðshúsinu Næstum öllum sagt upp hjá dótturfélagi Play Sjá meira
Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“
Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug Innlent Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Innlent „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Innlent Brunaði austur til að finna litla frænda Innlent Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Innlent Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Innlent Pallborðið: Dómgreindarbrestur hjá CoolBet Innlent Klórar sér í kollinum yfir kvennaverkfallinu Innlent Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins Innlent Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Innlent Fleiri fréttir Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Brunaði austur til að finna litla frænda „Þá erum við að tala um 60 milljarða í töpuðum útflutningstekjum“ Kvíðið starfsfólk, handtökur og fornminjafundur Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Lúkas Geir áfrýjar eins og hinir tveir Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda Landsnet fagnar sigri í baráttu við landeigendur Falsað myndband af kennara og nemanda fór í dreifingu Nýr lögreglustjóri á Austurlandi verði skipaður á allra næstu dögum Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins „Við finnum fyrir mikilli spennu frá heimsbyggðinni“ Verktakar hafi greinilega nóg því þeir kjósi frekar að bíða en lækka Pallborðið: Dómgreindarbrestur hjá CoolBet Guðmundur til ráðherra og framkvæmdastjóri HK tekur við Sjaldan eins erfitt að kaupa fasteign og konur undirbúa verkfall Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Segir tilvalin íbúðasvæði opnast með Sundabraut Niðurrif hafið á gamla Morgunblaðshúsinu Næstum öllum sagt upp hjá dótturfélagi Play Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00
„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16
Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda