Foreldrar á 4. vaktinni Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Ólafsdóttir skrifa 12. júlí 2024 13:30 Þriðja vaktin hefur fengið töluverða umræðu síðustu ár og er þar verið að vitna í það huglæga sem fólk þarf að sinna umfram daglega vinnu. Í því felst að vera nokkurs konar verkstjóri yfir heimilinu, sjá um skipulag, eins og halda utan um afmæli, hvað þarf að kaupa inn í búðinni, huga að lærdómi barna, læknatímar og tómstundir barnanna. Þriðja vaktin er ósýnileg að því leytinu til að þetta er allt að gerast í kolli þess aðila sem ber ábyrgð á vaktinni. Þessi vakt er oft vanmetin og býr til auka álag á þann sem sinnir vaktinni. Önnur vaktin er síðan að sinna því sem þarf að gera, t.d. hver það er síðan sem sinnir skutlinu, fer með barnið til læknis, verslar í matinn. Fyrsta vaktin er að sinna hefðbundinni vinnu, námi eða endurhæfingu. Hvað er fjórða vaktin? Í þessu samhengi með vaktirnar þrjár þá viljum við ræða um þyngri aðra og þriðju vakt sem foreldrar fatlaðra og langveikra barna standa á. Til að halda utan um þá vakt viljum við ræða um fjórðu vaktina því þetta er töluvert meira álag og vinna sem þessi hópur foreldra er að sinna. Þessi vakt eru ólík og misþung hjá hverri fjölskyldu en oft á tíðum eru nokkrir samnefnarar sem eru þyngri hjá þessum foreldrahópar. Þessir samnefnarar eru sem dæmi: Fleiri læknatímar og oft flókin lyfjamál. Flókið kerfi til að sigla í gegnum til að fá viðeigandi þjónustu fyrir sitt barn. Mikil upplýsingaleit og samtöl við ýmsa fagaðila til að finna þjónustu við hæfi. Fjöldi funda með fagaðilum, skólum og öðrum sérfræðingum. Meira skipulag til að mæta þörfum barnsins vel. Mikið af auka ferðum til að sinna þörfum barnsins, t.d. oft sem það þarf að keyra lengur til að sinna tómstundum hjá fötluðu barni. Ofan á þetta þá þarf að senda inn ógrynni af umsóknum og rökstuðningi til að tryggja að barnið fái sem bestu þjónustu. Það fylgir mikið af huglægum þáttum sem þarf að sinna þegar umönnunarþörfin er flóknari en gengur og gerist hjá öðrum foreldrum. Oft fylgir meira skipulag, undirbúningur og tími til að fara á viðburði og fyrir uppbrotsdaga í skólum. Því miður er það oft þannig að slíkir dagar eru of mikið fyrir börnin og þá enda foreldrar á að þurfa að vera með barnið heima eða í vinnunni. Þar að auki þá eru sérúrræðin fá og umsetin, þar af leiðandi eru fjöldi barna sem hafa fjölbreyttar stuðningsþarfir í almennu skólaúrræði sem er nær ekki nægilega vel að sinna þeirra þörfum. Því miður leiðir það oft til fleiri símtala, funda og úrræða til að reyna að mæta þörfum barnsins betur. Í verstu tilfellum endar það með að barn hættir að mæta í skólann og þá þurfa foreldrar að sinna barninu heima fyrir þrátt fyrir að það sé skólaskylda á Íslandi. Að létta á fjórðu vaktinni Það er margt hægt að gera til að létta á fjórðu vaktinni. Það er til dæmis hægt að gera með: Aðgengilegri upplýsingar. Fjölskyldan fengi reglulega kynningu á sínum réttindum. Skýrara umsóknarferli þegar sækja þarf um ýmsa þjónustu. Fleiri samþykkt hjálpartæki. Aðstoð við að gera heimili aðgengileg þegar það á við. Ráðgjöf og framkvæmdir. Barninu væri alltaf tryggt viðeigandi skólaúrræði. Að fjölskyldan ætti alltaf rétt á aðstoð inn á heimilið eins og við ætti í hverju tilfelli fyrir sig. Þegar foreldri þyrfti að hætta á vinnumarkaði vegna aðstæðna væri laun /greiðslur sem myndu tryggja afkomu þessarar fjölskyldu. Þetta er til í kerfinu og heitir foreldragreiðslur og er með ansi margar takmarkanir. Dæmi eru þar sem foreldragreiðslur eru ekki samþykktar þrátt fyrir að annað foreldri sé nú þegar alveg út af vinnumarkaði vegna aðstæðna. Skilningur frá nánasta umhverfi skiptir miklu máli og ef fólk getur hjálpað og létt á með fjölskyldunni. Það getur verið á ýmsa vegu og eru þarfir mismunandi. Best er að spyrja foreldrana hvað þeim vanti. Oft vanmetum við líka “litlu hlutina” og gleymum hvað það er hægt að hjálpa á fjölbreyttan hátt. Því miður hafa rannsóknir sýnt að kulnun er algengari hjá þessum hópi og það má rekja til þessa auka álags sem er til staðar. Slíkt bitnar á allri fjölskyldunni og gerir álagið enn meira og verður það á endanum ómannúðlega mikið álag á eina fjölskyldu. Hvernig getum við sem samfélag breytt eða létt stöðuna hjá þessum foreldrahópi? Höfundar halda úti hlaðvarpi sem heitir 4. vaktin en það fjallar um málefni fatlaðra og langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason Skoðun Skoðun Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar Skoðun Geislameðferð sem lífsbjörg Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þetta eru ekki eðlileg vinnubrögð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Hversu mikið er nóg? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem fagna Sigurður Gísli Bond Snorrason skrifar Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson skrifar Sjá meira
Þriðja vaktin hefur fengið töluverða umræðu síðustu ár og er þar verið að vitna í það huglæga sem fólk þarf að sinna umfram daglega vinnu. Í því felst að vera nokkurs konar verkstjóri yfir heimilinu, sjá um skipulag, eins og halda utan um afmæli, hvað þarf að kaupa inn í búðinni, huga að lærdómi barna, læknatímar og tómstundir barnanna. Þriðja vaktin er ósýnileg að því leytinu til að þetta er allt að gerast í kolli þess aðila sem ber ábyrgð á vaktinni. Þessi vakt er oft vanmetin og býr til auka álag á þann sem sinnir vaktinni. Önnur vaktin er síðan að sinna því sem þarf að gera, t.d. hver það er síðan sem sinnir skutlinu, fer með barnið til læknis, verslar í matinn. Fyrsta vaktin er að sinna hefðbundinni vinnu, námi eða endurhæfingu. Hvað er fjórða vaktin? Í þessu samhengi með vaktirnar þrjár þá viljum við ræða um þyngri aðra og þriðju vakt sem foreldrar fatlaðra og langveikra barna standa á. Til að halda utan um þá vakt viljum við ræða um fjórðu vaktina því þetta er töluvert meira álag og vinna sem þessi hópur foreldra er að sinna. Þessi vakt eru ólík og misþung hjá hverri fjölskyldu en oft á tíðum eru nokkrir samnefnarar sem eru þyngri hjá þessum foreldrahópar. Þessir samnefnarar eru sem dæmi: Fleiri læknatímar og oft flókin lyfjamál. Flókið kerfi til að sigla í gegnum til að fá viðeigandi þjónustu fyrir sitt barn. Mikil upplýsingaleit og samtöl við ýmsa fagaðila til að finna þjónustu við hæfi. Fjöldi funda með fagaðilum, skólum og öðrum sérfræðingum. Meira skipulag til að mæta þörfum barnsins vel. Mikið af auka ferðum til að sinna þörfum barnsins, t.d. oft sem það þarf að keyra lengur til að sinna tómstundum hjá fötluðu barni. Ofan á þetta þá þarf að senda inn ógrynni af umsóknum og rökstuðningi til að tryggja að barnið fái sem bestu þjónustu. Það fylgir mikið af huglægum þáttum sem þarf að sinna þegar umönnunarþörfin er flóknari en gengur og gerist hjá öðrum foreldrum. Oft fylgir meira skipulag, undirbúningur og tími til að fara á viðburði og fyrir uppbrotsdaga í skólum. Því miður er það oft þannig að slíkir dagar eru of mikið fyrir börnin og þá enda foreldrar á að þurfa að vera með barnið heima eða í vinnunni. Þar að auki þá eru sérúrræðin fá og umsetin, þar af leiðandi eru fjöldi barna sem hafa fjölbreyttar stuðningsþarfir í almennu skólaúrræði sem er nær ekki nægilega vel að sinna þeirra þörfum. Því miður leiðir það oft til fleiri símtala, funda og úrræða til að reyna að mæta þörfum barnsins betur. Í verstu tilfellum endar það með að barn hættir að mæta í skólann og þá þurfa foreldrar að sinna barninu heima fyrir þrátt fyrir að það sé skólaskylda á Íslandi. Að létta á fjórðu vaktinni Það er margt hægt að gera til að létta á fjórðu vaktinni. Það er til dæmis hægt að gera með: Aðgengilegri upplýsingar. Fjölskyldan fengi reglulega kynningu á sínum réttindum. Skýrara umsóknarferli þegar sækja þarf um ýmsa þjónustu. Fleiri samþykkt hjálpartæki. Aðstoð við að gera heimili aðgengileg þegar það á við. Ráðgjöf og framkvæmdir. Barninu væri alltaf tryggt viðeigandi skólaúrræði. Að fjölskyldan ætti alltaf rétt á aðstoð inn á heimilið eins og við ætti í hverju tilfelli fyrir sig. Þegar foreldri þyrfti að hætta á vinnumarkaði vegna aðstæðna væri laun /greiðslur sem myndu tryggja afkomu þessarar fjölskyldu. Þetta er til í kerfinu og heitir foreldragreiðslur og er með ansi margar takmarkanir. Dæmi eru þar sem foreldragreiðslur eru ekki samþykktar þrátt fyrir að annað foreldri sé nú þegar alveg út af vinnumarkaði vegna aðstæðna. Skilningur frá nánasta umhverfi skiptir miklu máli og ef fólk getur hjálpað og létt á með fjölskyldunni. Það getur verið á ýmsa vegu og eru þarfir mismunandi. Best er að spyrja foreldrana hvað þeim vanti. Oft vanmetum við líka “litlu hlutina” og gleymum hvað það er hægt að hjálpa á fjölbreyttan hátt. Því miður hafa rannsóknir sýnt að kulnun er algengari hjá þessum hópi og það má rekja til þessa auka álags sem er til staðar. Slíkt bitnar á allri fjölskyldunni og gerir álagið enn meira og verður það á endanum ómannúðlega mikið álag á eina fjölskyldu. Hvernig getum við sem samfélag breytt eða létt stöðuna hjá þessum foreldrahópi? Höfundar halda úti hlaðvarpi sem heitir 4. vaktin en það fjallar um málefni fatlaðra og langveikra barna.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar
Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar