Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Hveragerði klippt í sundur Arnar H. Halldórsson,Hjálmar Trausti Kristjánsson Skoðun Áklæðið endurnýjað en vélin enn biluð Jóhanna Þorkelsdóttir Skoðun Hvernig stenzt þetta skoðun, Dagur? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skilvirkni og gagnsæi í málefnum flóttafólks Eva Rún Helgadóttir Skoðun Ósanngjörn reglugerð ógnar barnalækningum á Íslandi Helga Elídóttir Skoðun Þetta segir fundargerð ESB frá 18. desember 2012 um aðlögun Erna Bjarnadóttir Skoðun Fjársjóðurinn í matarkistunni Óli Finnsson Skoðun Fossvogslaug – góð hugmynd, engin framkvæmd Sigfús Aðalsteinsson,Hlynur Áskelsson Skoðun Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir Skoðun Nei eða já, af eða á Ásgeir Þorgeirsson Skoðun Skoðun Skoðun Fossvogslaug – góð hugmynd, engin framkvæmd Sigfús Aðalsteinsson,Hlynur Áskelsson skrifar Skoðun Þetta segir fundargerð ESB frá 18. desember 2012 um aðlögun Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Skilvirkni og gagnsæi í málefnum flóttafólks Eva Rún Helgadóttir skrifar Skoðun Nei eða já, af eða á Ásgeir Þorgeirsson skrifar Skoðun Viljum við að fatlað fólk komist um á eigin forsendum? Þuríður Harpa Sigurðardóttir,Harpa Cilia Ingólfdóttir skrifar Skoðun Yfirfull fangelsi – og enginn skilur neitt í neinu Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða, aldursfordómar og mannleg reisn Berglind Indriðadóttir skrifar Skoðun Ég: ritskoðaður? Júlíus Andri Þórðarson skrifar Skoðun Fjársjóðurinn í matarkistunni Óli Finnsson skrifar Skoðun Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir skrifar Skoðun Sterkari Háskóli, sterkari Akureyri! Maríanna Margeirsdóttir skrifar Skoðun Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Hveragerði klippt í sundur Arnar H. Halldórsson,Hjálmar Trausti Kristjánsson skrifar Skoðun Sérðu táknmálið? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Reynsla réttlætir ekki reglubrot Þórður Sigurjónsson skrifar Skoðun Ósanngjörn reglugerð ógnar barnalækningum á Íslandi Helga Elídóttir skrifar Skoðun Bestum borgina fyrir hinsegin fólk! Olga Margrét Cilia skrifar Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá Þorvaldur Víðisson skrifar Skoðun Erum við að missa sjónar á því sem stendur okkur næst? Hólmfríður Rut Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvernig stenzt þetta skoðun, Dagur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Áklæðið endurnýjað en vélin enn biluð Jóhanna Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Tækifæri í menntun sem við megum ekki missa af skrifar Skoðun „Miskunnsami Samverjinn“ — sá sem þér ber að hata, fyrirlíta og forðast Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Samfélag regnbogans Dagný Kristinsdóttir skrifar Skoðun Táknin skipta ekki máli – fagmennskan gerir það Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun 30 ára aðlögun án áhrifa Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kópavogsdalur er okkar Central Park Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Rödd þeirra sem bera kerfið uppi og rétturinn til að nota hana Formenn fag- og stéttarfélaga í heilbrigðisþjónustu skrifar Skoðun Trillukarlar – síðasta vígið gegn fáræði og spillingu Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Lyfjatengd dauðsföll eru pólitísk ákvörðun Unnar Þór Sæmundsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir Skoðun
Skoðun Viljum við að fatlað fólk komist um á eigin forsendum? Þuríður Harpa Sigurðardóttir,Harpa Cilia Ingólfdóttir skrifar
Skoðun Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir skrifar
Skoðun Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir skrifar
Skoðun „Miskunnsami Samverjinn“ — sá sem þér ber að hata, fyrirlíta og forðast Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Rödd þeirra sem bera kerfið uppi og rétturinn til að nota hana Formenn fag- og stéttarfélaga í heilbrigðisþjónustu skrifar
Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir Skoðun