Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Er þetta alvöru? Bjarni Karlsson Skoðun Opið bréf til valkyrjanna þriggja Björn Sævar Einarsson Skoðun „Forðastu múslímana,“ sögðu öfgahægrimenn mér Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Alvotech og Arion banki stofna grunnskóla Haraldur Freyr Gíslason Skoðun Gagnaver auka hagkvæmni í fjarskiptum Íslands við umheiminn Þorvarður Sveinsson Skoðun Opið bréf til forystu Kennarasambands Íslands (KÍ): Endurskoðum aðferðafræði verkfallsins Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun Halldór 22.12.2024 Halldór Baldursson Halldór Hugum að loftgæðum, heilsu og sjálfbærni um jólin – eigum loftgæða jól! Heiða Mjöll Stefánsdóttir,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir Skoðun Gott knatthús veldur deilum Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun Nýr kafli í sögu ESB Michael Mann Skoðun Skoðun Skoðun Skilaboð hátíðarinnar Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Er þetta alvöru? Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Hugum að loftgæðum, heilsu og sjálfbærni um jólin – eigum loftgæða jól! Heiða Mjöll Stefánsdóttir,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Raforkunotkun gagnavera minnkað mikið Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Gott knatthús veldur deilum Stefán Már Gunnlaugsson skrifar Skoðun Göngum fyrir friði Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Skammtatölvur: Framtíð tölvunarfræði og bylting í útreikningum Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hamingjan sem leiðarljós menntakerfisins Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Gagnaver auka hagkvæmni í fjarskiptum Íslands við umheiminn Þorvarður Sveinsson skrifar Skoðun Aðildarviðræður Íslands og Evrópusambandsins Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun „Forðastu múslímana,“ sögðu öfgahægrimenn mér Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun 2027 væri hálfkák Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Hvað eru jólin fyrir þér? Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Landið helga? Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Að sinna orkuþörf almennings Kristín Linda Árnadóttir skrifar Skoðun Tímamót Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Menntun fyrir Hans Vögg Þuríður Magnúsína Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar Samtök verslunar og þjónustu vita betur Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Dans verkalýðsleiðtoga í kringum gullkálfinn Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Jól í sól versus jóla í dimmu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi samgöngusáttmála fyrir Vestfirði Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Unnar Hermannsson,Halldór Halldórsson skrifar Skoðun Opið bréf til valkyrjanna þriggja Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Kæri Grímur Grímsson – sakamaður gengur laus? Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Er janúar leiðinlegasti mánuður ársins? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Svar við hótunum Eflingar Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Er aukin fræðsla um kólesteról og mettaða fitu virkilega upplýsingaóreiða? Sigurður Örn Ragnarsson skrifar Skoðun Manni verður kalt ef maður pissar í skóinn sinn Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Skautun eða tvíhyggja? Þóra Pétursdóttir skrifar Skoðun Egóið er í hégómanum Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Dæmalaus málflutningur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Opið bréf til forystu Kennarasambands Íslands (KÍ): Endurskoðum aðferðafræði verkfallsins Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun
Hugum að loftgæðum, heilsu og sjálfbærni um jólin – eigum loftgæða jól! Heiða Mjöll Stefánsdóttir,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Hugum að loftgæðum, heilsu og sjálfbærni um jólin – eigum loftgæða jól! Heiða Mjöll Stefánsdóttir,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Mikilvægi samgöngusáttmála fyrir Vestfirði Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Unnar Hermannsson,Halldór Halldórsson skrifar
Skoðun Er aukin fræðsla um kólesteról og mettaða fitu virkilega upplýsingaóreiða? Sigurður Örn Ragnarsson skrifar
Opið bréf til forystu Kennarasambands Íslands (KÍ): Endurskoðum aðferðafræði verkfallsins Valgerður Bára Bárðardóttir Skoðun
Hugum að loftgæðum, heilsu og sjálfbærni um jólin – eigum loftgæða jól! Heiða Mjöll Stefánsdóttir,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir Skoðun