„Lífið er stundum ósanngjarnt, sérstaklega fyrir stelpur eins og okkur“ Ingibjörg Guðlaug Jónsdóttir skrifar 16. október 2024 16:01 Eins og svo oft áður mótmælti dóttir mín harðlega þegar ákveðið var að fara upp úr sundlauginni. „Þetta er ósanngjarnt, ég vil vera lengur í sundi“ endurtók hún nokkrum sinnum á leiðinni inn í sturturnar. Vinkona hennar reyndi að hughreysta hana og sagðist skilja hana og bætti svo við „lífið er stundum ósanngjarnt, sérstaklega fyrir stelpur eins og okkur“. Þessi orð skáru mig inn að hjartanu, því þau endurspegla blákaldan veruleika sem margir foreldra fatlaðra barna standa frammi fyrir. Þrátt fyrir ungan aldur hafa þessar ungu stelpur fundið fyrir meiri mótvindi en ófatlaðir jafnaldrar. Þær hafa verið hjá þroskaþjálfum, iðjuþjálfun, sérkennurum, sjúkraþjálfurum ásamt því að liggja inni á spítala og tekið fjölda lyfja frá unga aldri. Þá er vert að taka fram að foreldrar fatlaðra barna þurfa nánast undantekningalaust að taka baráttur við kerfið um að tryggja aðgengi barnanna sinna að þessum grundvallarþörfum. Það þekkjum við því miður allt of vel. En þessi mótvindur snýr ekki bara að kerfinu og baráttunni um grundvallarréttindi fatlaðra heldur þurfa þær einnig að glíma við samfélagið sem vinnur sjaldan með þeim. Fræðsla í skólum á fötlunum barna er afar takmörkuð og skilningur því skólafélaga eftir því gagnvart takmörkunum fatlaðra í félagslegum samskiptum og hreyfigetu. Almennt séð er aðgengi fatlaðra barna að íþróttastarfi takmarkað. Oft veltur það á einstaklingsframtak innan íþróttahreyfinga eða foreldrum sem þurfa að berjast fyrir því að barnið þeirra fái að æfa íþróttir. Staðreyndin að aðeins 4% fatlaðra barna stundi íþróttir er sláandi. Það er átakanlegt að þurfa að útskýra fyrir fötluðu barninu sínu að frammistaða þess sé ekki léleg þrátt fyrir að það tapi alltaf fyrir ófötluðum jafnöldrum og jafnvel yngri börnum því það eru engin önnur fötluð börn að æfa íþróttirnar. Áhætta fatlaðra einstaklinga, sérstaklega fatlaðra barna og kvenna að verða fyrir ofbeldi er mun meiri en þeirra sem eru ófatlaðir Fötluð börn eru 2-3 sinnum líklegri að verða fyrir beitt kynferðisofbeldi en ófötluð börn og fatlaðar konur eru 10 sinnum líklegri að verða fyrir líkamlegu- og kynferðisofbeldi en ófatlaðar konur. Vinnumarkaðurinn tekur svo ekki beint fagnandi á móti fötluðum einstaklingum en í vor kom í fréttum að 300 fatlaðir einstaklingar séu á biðlista eftir atvinnu hjá Vinnumálastofnun. Þetta er vannýttur mannauður sem fær ekki tækifæri og jafnvel útilokaður frá vinnumarkaði þar sem þau passa ekki í rammann sem búið er að sníða. Þrátt fyrir að lífið sé stundum ósanngjarnt, vegna þessara stóru áskorana og áhætta sem hér eru taldar upp, gefumst við að sjálfsögðu aldrei upp. Framtíð þessara flottu vinkvenna og annarra fatlaðra barna verður að berjast fyrir og það gerum við foreldrar og annað baráttufólk svo sannarlega. Áminning um raunverulega stöðu þessa viðkvæma hóps er mikilvægur þáttur í baráttunni. Fötlun er ekki tabú, ekki smán – fatlaðir eru einstaklingar með styrkleika og hæfileika sem eiga að fá að njóta sín í samfélaginu eins og aðrir! Höfundur er móðir og baráttukona fatlaðs barns Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun Halldór 05.07.2025 Halldór Baldursson Halldór Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson skrifar Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon skrifar Skoðun Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal skrifar Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Vonir um vopnahlé eins og hálmstrá Sveinn Rúnar Hauksson skrifar Skoðun Samfélagið innan samfélagsins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju Íslendingar með nýja Óperu Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Hvers vegna hatar SFS smábáta? Svarið tengist veiðigjöldum Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun „Oft er flagð undir fögru skinni“ Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Sjá meira
Eins og svo oft áður mótmælti dóttir mín harðlega þegar ákveðið var að fara upp úr sundlauginni. „Þetta er ósanngjarnt, ég vil vera lengur í sundi“ endurtók hún nokkrum sinnum á leiðinni inn í sturturnar. Vinkona hennar reyndi að hughreysta hana og sagðist skilja hana og bætti svo við „lífið er stundum ósanngjarnt, sérstaklega fyrir stelpur eins og okkur“. Þessi orð skáru mig inn að hjartanu, því þau endurspegla blákaldan veruleika sem margir foreldra fatlaðra barna standa frammi fyrir. Þrátt fyrir ungan aldur hafa þessar ungu stelpur fundið fyrir meiri mótvindi en ófatlaðir jafnaldrar. Þær hafa verið hjá þroskaþjálfum, iðjuþjálfun, sérkennurum, sjúkraþjálfurum ásamt því að liggja inni á spítala og tekið fjölda lyfja frá unga aldri. Þá er vert að taka fram að foreldrar fatlaðra barna þurfa nánast undantekningalaust að taka baráttur við kerfið um að tryggja aðgengi barnanna sinna að þessum grundvallarþörfum. Það þekkjum við því miður allt of vel. En þessi mótvindur snýr ekki bara að kerfinu og baráttunni um grundvallarréttindi fatlaðra heldur þurfa þær einnig að glíma við samfélagið sem vinnur sjaldan með þeim. Fræðsla í skólum á fötlunum barna er afar takmörkuð og skilningur því skólafélaga eftir því gagnvart takmörkunum fatlaðra í félagslegum samskiptum og hreyfigetu. Almennt séð er aðgengi fatlaðra barna að íþróttastarfi takmarkað. Oft veltur það á einstaklingsframtak innan íþróttahreyfinga eða foreldrum sem þurfa að berjast fyrir því að barnið þeirra fái að æfa íþróttir. Staðreyndin að aðeins 4% fatlaðra barna stundi íþróttir er sláandi. Það er átakanlegt að þurfa að útskýra fyrir fötluðu barninu sínu að frammistaða þess sé ekki léleg þrátt fyrir að það tapi alltaf fyrir ófötluðum jafnöldrum og jafnvel yngri börnum því það eru engin önnur fötluð börn að æfa íþróttirnar. Áhætta fatlaðra einstaklinga, sérstaklega fatlaðra barna og kvenna að verða fyrir ofbeldi er mun meiri en þeirra sem eru ófatlaðir Fötluð börn eru 2-3 sinnum líklegri að verða fyrir beitt kynferðisofbeldi en ófötluð börn og fatlaðar konur eru 10 sinnum líklegri að verða fyrir líkamlegu- og kynferðisofbeldi en ófatlaðar konur. Vinnumarkaðurinn tekur svo ekki beint fagnandi á móti fötluðum einstaklingum en í vor kom í fréttum að 300 fatlaðir einstaklingar séu á biðlista eftir atvinnu hjá Vinnumálastofnun. Þetta er vannýttur mannauður sem fær ekki tækifæri og jafnvel útilokaður frá vinnumarkaði þar sem þau passa ekki í rammann sem búið er að sníða. Þrátt fyrir að lífið sé stundum ósanngjarnt, vegna þessara stóru áskorana og áhætta sem hér eru taldar upp, gefumst við að sjálfsögðu aldrei upp. Framtíð þessara flottu vinkvenna og annarra fatlaðra barna verður að berjast fyrir og það gerum við foreldrar og annað baráttufólk svo sannarlega. Áminning um raunverulega stöðu þessa viðkvæma hóps er mikilvægur þáttur í baráttunni. Fötlun er ekki tabú, ekki smán – fatlaðir eru einstaklingar með styrkleika og hæfileika sem eiga að fá að njóta sín í samfélaginu eins og aðrir! Höfundur er móðir og baráttukona fatlaðs barns
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun