Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir Skoðun Halldór 05.07.2025 Halldór Baldursson Halldór Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson skrifar Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon skrifar Skoðun Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal skrifar Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Vonir um vopnahlé eins og hálmstrá Sveinn Rúnar Hauksson skrifar Skoðun Samfélagið innan samfélagsins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju Íslendingar með nýja Óperu Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Hvers vegna hatar SFS smábáta? Svarið tengist veiðigjöldum Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun „Oft er flagð undir fögru skinni“ Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun