Opið bréf til Ölmu Möller, heil­brigðis­ráðherra

Kæra Alma,

Okkur hjá Endósamtökunum er verulega brugðið vegna ákvörðun þinnar að stöðva niðurgreiðslur aðgerða á Klíníkinni fyrir konur með endómetríósu. Þetta er ekkert annað en skerðing á þjónustu og afturför í þá tíma þegar ríkti ófremdarástand í málaflokknum.

Í apríl afhentum við þér undirskriftir sem söfnuðust í átakinu okkar „Þetta er allt í hausnum á þér” og deildum með þér fjölmörgum reynslusögum kvenna um hindranir, slæma framkomu og skort á þjónustu innan opinbera heilbrigðiskerfisins. Við ítrekuðum mikilvægi þess að þjónusta við konur og fólk með endó væri aukin, en ekki dregið úr.

Eftir fundinn var okkar skilningur sá að við værum sammála um að taka þyrfti vel utan um þennan hóp og tryggja að hann fengi góða og skjóta heilbrigðisþjónustu.

Sú niðurstaða virðist þó ekki í farvatninu með ákvörðun þinni að stöðva niðurgreiðslur aðgerða á Klíníkinni, sem að okkar mati er ekkert annað en skerðing á þjónustu.

Þegar ákvörðunin lá fyrir sendum við þér beiðni um fund sem vonum að verði af sem fyrst, því heilsa margra kvenna er í húfi. Við höfum marg oft bent á að fái konur með endómetríósu ekki þjónustu tímalega geta þær orðið fyrir óafturkræfum heilsuskaða.

Við erum með nokkrar spurningar til þín sem við verðum að fá svör við.

Þú nefnir í fréttum að ekki sé lengur bið eftir aðgerðum innan opinbera kerfisins, en á sama tíma eru 100 konur á biðlista hjá Klíníkinni.

Landspítalinn talar fyrir þverfaglegri nálgun á þjónustu fyrir fólk með endó, sem er af hinu góða, en hefur þú kynnt þér af hverju þessar 100 konur á biðlista hjá Klíníkinni, sem og þær 100 konur sem nú þegar hafa farið í aðgerð á árinu þar, leiti frekar þangað en á Landspítala?

Við hjá Endósamtökunum höfum ítrekað bent á þær hindranir sem konur mæta í heilbrigðiskerfinu á Íslandi, eins komið hefur fram - nú síðast á fundi með þér í apríl. Sú staðreynd að 100 konur eru á bið utan Landspítalans, meðan spítalinn heldur því fram að engin bið sé í opinbera kerfinu, dregur upp mynd sem þarf að skoða nánar, er það ekki?

Hvaða raunverulegu aðgerðir eru til staðar núna til að gera spítalanum kleift að taka á móti þessum fjölda kvenna og hver er áætluð bið þeirra eftir lífsnauðsynlegri aðstoð?

Því áður en samningar voru gerðir við Klíníkina þurftu konur að bíða í allt að tvö ár eftir aðgerð og einhverjar gáfust upp á biðinni og leituðu til útlanda eftir þjónustu. Konur sem raunverulega urðu fyrir óafturkræfum heilsuskaða vegna þjónustuskorts.

Hvenær verður miðlægur biðlisti að veruleika? Hver ber ábyrgð á því að ákveða hvaða meðferð konur á miðlægum biðlista fá og hvar sú þjónusta verði veitt? Telur ráðherra ásættanlegt að konur þurfi að bíða meðan unnið er að þessari lausn?

Þú talar um mikilvægi miðlægs biðlista, en að sama skapi bendir þú á mikla innviðaskuld í stafrænum kerfum, sem ekki er hægt að túlka með öðrum hætti en svo að það sé töluverð bið eftir að miðlægur biðlisti verður að veruleika.

Svo í ljósi þessara spurningum veltum við fyrir okkur:

Af hverju er ákvörðun um þessa þjónustuskerðingu tekin áður en búið er að útbúa nýtt verklag og tryggja að ekki verði rof á þjónustu við konur með endómetríósu? Hvaða raunverulegar aðgerðir eru til staðar NÚNA sem gera spítalanum kleift að taka á móti þessum fjölda kvenna?

Því okkur er ljóst, út frá eðli sjúkdómsins, að afleiðingar skertrar þjónustu hefur í för með sér að þessi fjöldi kvenna muni glíma við ófrjósemi, lifa við skert lífsgæði og hafa skerta starfsgetu.

Telur ráðherra rétt að stöðva niðurgreiðslurnar án þess að búið sé að móta og koma í framkvæmd skýrum verkferlegum sem eiga að taka við?

Með von um skjót viðbrögð,

Anna Margrét Hrólfsdóttir, framkvæmdastjóri Endósamtakanna

Lilja Guðmundsdóttir, formaður Endósamtakanna