Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar 21. ágúst 2025 14:00 Elsku mamma mín lést úr heilabilun núna í maí. Það er erfitt að setja í orð hvernig sú vegferð hefur verið – ekki bara út af sjúkdómnum sjálfum, heldur líka vegna þess að heilbrigðiskerfið sem átti að styðja hana og okkur fjölskylduna brást á svo mörgum stigum. Stuttu eftir að formleg greining var komin sagði mamma: „Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein. Þá færi af stað eitthvað ferli, þá kæmi teymi sem myndi útskýra framhaldið, styðja okkur og leiðbeina. En hér tekur ekkert við – maður er bara skilinn eftir einn.“ Þessi setning nístir enn hjartað mitt. Hún sýnir svo vel hversu einmana mamma upplifði sig og hversu miklar áhyggjur hún hafði af okkur, fólkinu sínu. Það segir margt um hve mikið vantar í utanumhald, fræðslu og stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar fólk greinist með heilabilun – svo mikið að fólk óski sér jafnvel frekar að hafa fengið annan lífshættulegan sjúkdóm eins og krabbamein. Fyrstu einkenni og greiningarferlið Árið 2021 fór mamma að finna fyrir breytingum. Hún kvartaði yfir því að vera „ekki alveg hún sjálf“, tímaskynjunin brenglaðist, hún fann ekki hluti og jafnvel stórkostlegu pönnukökurnar hennar fóru að misheppnast. Handavinnan, sem áður var svo stór hluti af lífi hennar, varð erfiðari og tók lengri tíma. Við fjölskyldan tókum líka eftir þessu. Um haustið fékk hún tíma hjá heimilislækni sem gerði minnispróf og í framhaldinu sendi beiðni um segulómun á höfði. Okkur fannst hann gera lítið úr ástandinu þar sem hann sagði henni að koma aftur eftir sex til átta mánuði. Enginn sérfræðingur, engar leiðbeiningar, bara niðurstaða um smáblæðingar í heila birtust sem skilaboð á Heilsuveru – og svo ekkert meira. Þegar hún kom aftur til heimilislæknisins þessum mánuðum seinna, höfðu einkennin versnað mikið. Við kröfðumst þess að fá nánari skoðun og fengum loks tilvísun til öldrunarlæknis. Það tók tíma að fá viðtal, og þegar að því kom, var það bæði stutt og samhugurinn lítill. Hún var þó send í taugasálfræðipróf á Minnisdeild, og það var í fyrsta sinn sem okkur fannst læknir hlusta og taka málið alvarlega. Við fengum símafund, niðurstöðurnar voru útskýrðar og okkur sagt að allt benti til heilabilunar. En til að fá formlega greiningu þurfti hún aftur að hitta öldrunarlækninn. Hann hafði ekki einu sinni kynnt sér niðurstöður taugasálfræðimatsins fyrir fundinn – las þær í tölvunni, með mömmu og pabba sitjandi á móti sér, og tilkynnti þeim eins og hann væri að bjóða þeim upp á kaffi: „Já, þetta er heilabilun vegna æðasjúkdóms.“ Ekkert meira. Engin útskýring, engar sérstakar leiðbeiningar, engin fræðsla um næstu skref. Mamma og pabbi gengu út í sjokki. Og það eina sem eftir sat var að hún ætti að mæta aftur eftir einhverja mánuði eða ár. Tómarúmið eftir greininguna Eftir eitt og hálft ár frá fyrstu læknisheimsókninni stóðum við uppi með alvarlega greiningu hjá mömmu – en engar leiðbeiningar. Hvert átti mamma að leita til? Hvað tæki svo við? Hvernig átti mamma að lifa með sjúkdómnum? Hún var ekkert gömul og í góðu líkamlegu formi. Voru einhver lyf sem gætu gagnast? Virkuðu kannski einhver Alzheimer-lyf á hana? Við gerðum það sem flestir gera – fórum að gúggla, hver í sínu horni, oft með misvísandi og hræðilegum lýsingum á því sem koma skyldi. Alzheimersamtökin Ég hafði heyrt af Alzheimersamtökunum, en hélt að þau væru aðeins fyrir fólk með Alzheimer og það væri ekki fyrir mömmu því hún var með heilabilun af öðrum toga. Eftir nánari eftirgrennslan kom í ljós að samtökin eru fyrir alla sem greinast með heilabilun, óháð tegund. Þvílíkur léttir! Þetta var fyrsta skrefið í átt að einhverjum raunverulegum stuðningi – en hann kom ekki frá heilbrigðiskerfinu heldur frá samtökum sem reka starfsemi sína að mestu með félagsgjöldum, styrkjum, minningargjöfum og áheitum úr Reykjavíkurmarþoninu. Þar tóku á móti okkur hlýir og reynslumiklir starfsmenn. Mamma og pabbi fóru á upplýsingafund fyrir nýgreinda, við í fjölskyldunni fengum ráðgjöf, mættum á stuðningsfundi og fengum sálfræðiþjónustu. Við vissum að við gætum alltaf leitað ráða þarna, hvort sem það snerist um dagþjálfun, hvíldarinnlögn, hjúkrunarheimili eða bara almennar pælingar. Þar sem allt greiningarferlið hafði einkennst af seinagangi og áhugaleysi heilbrigðiskerfisins, veltir maður óneitanlega fyrir sér: Ef mamma hefði fengið greiningu og stuðning fyrr, hefði þá verið hægt að gera meira fyrir hana? Lengja lífsgæðin? En slíkar hugsanir gera manni ekki gott. Það sem skipti máli var að finna að við vorum ekki ein í þessari hraðlest sem sjúkdómurinn var. Og hraðlest var hann svo sannarlega: mamma fær formlega greiningu í maí 2023, fer inn á hjúkrunarheimili í ágúst 2024 og deyr svo í maí 2025. Eftir stöndum við fjölskyldan, tætt, þreytt og í djúpri sorg. Hvað þarf að breytast? Google á ekki að vera helsti ráðgjafi fólks sem greinist með heilabilun og aðstandenda þeirra. Það þarf að vera til staðar skýrt ferli, utanumhald og eftirfylgni. Stuðningur á að vera boðinn strax við greiningu, með teymi lækna, hjúkrunarfræðinga og félagsráðgjafa. Og samtök eins og Alzheimersamtökin eiga að fá opinbert fjármagn og vera hluti af kerfinu sjálfu. Annars verða sjúklingar og fjölskyldur þeirra skilin eftir í tómarúmi – með kuldaleg greiningarorð læknis bergmálandi í höfðinu en engar leiðbeiningar um hvað ætti að gera í framhaldinu. Áskorun til þín Á laugardaginn nk., 23. ágúst, fer fram hið árlega Reykjavíkurmaraþon. Þar munu margir hlauparar hlaupa til styrktar Alzheimersamtökunum – samtökunum sem veittu okkur þann stuðning sem heilbrigðiskerfið gerði ekki. Þeir hlaupa undir slagorðinu Munum leiðina sem lýsir svo vel því að það er í okkar höndum að muna leiðina fyrir þá sem gleyma. Ég vil hvetja alla til að styrkja þessa hlaupara og þar með þetta ómetanlega starf. Það má gera hér: 👉 https://www.rmi.is/hlaupastyrkur/godgerdamal/372-alzheimersamtokin Höfundur er markaðssérfræðingur og sérleg áhugamanneskja um betrumbætta þjónustu fyrir heilabilaða og aðstandendur þeirra. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 4.10.2025 Halldór Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason Skoðun Skoðun Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir skrifar Skoðun Mannauðurinn á vinnustaðnum þarf góða innivist til að dafna Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Árborg - spennandi kostur fyrir öll Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Tökum á glæpahópum af meiri þunga Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Betri mönnun er lykillinn Skúli Helgason,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson skrifar Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
Elsku mamma mín lést úr heilabilun núna í maí. Það er erfitt að setja í orð hvernig sú vegferð hefur verið – ekki bara út af sjúkdómnum sjálfum, heldur líka vegna þess að heilbrigðiskerfið sem átti að styðja hana og okkur fjölskylduna brást á svo mörgum stigum. Stuttu eftir að formleg greining var komin sagði mamma: „Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein. Þá færi af stað eitthvað ferli, þá kæmi teymi sem myndi útskýra framhaldið, styðja okkur og leiðbeina. En hér tekur ekkert við – maður er bara skilinn eftir einn.“ Þessi setning nístir enn hjartað mitt. Hún sýnir svo vel hversu einmana mamma upplifði sig og hversu miklar áhyggjur hún hafði af okkur, fólkinu sínu. Það segir margt um hve mikið vantar í utanumhald, fræðslu og stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar fólk greinist með heilabilun – svo mikið að fólk óski sér jafnvel frekar að hafa fengið annan lífshættulegan sjúkdóm eins og krabbamein. Fyrstu einkenni og greiningarferlið Árið 2021 fór mamma að finna fyrir breytingum. Hún kvartaði yfir því að vera „ekki alveg hún sjálf“, tímaskynjunin brenglaðist, hún fann ekki hluti og jafnvel stórkostlegu pönnukökurnar hennar fóru að misheppnast. Handavinnan, sem áður var svo stór hluti af lífi hennar, varð erfiðari og tók lengri tíma. Við fjölskyldan tókum líka eftir þessu. Um haustið fékk hún tíma hjá heimilislækni sem gerði minnispróf og í framhaldinu sendi beiðni um segulómun á höfði. Okkur fannst hann gera lítið úr ástandinu þar sem hann sagði henni að koma aftur eftir sex til átta mánuði. Enginn sérfræðingur, engar leiðbeiningar, bara niðurstaða um smáblæðingar í heila birtust sem skilaboð á Heilsuveru – og svo ekkert meira. Þegar hún kom aftur til heimilislæknisins þessum mánuðum seinna, höfðu einkennin versnað mikið. Við kröfðumst þess að fá nánari skoðun og fengum loks tilvísun til öldrunarlæknis. Það tók tíma að fá viðtal, og þegar að því kom, var það bæði stutt og samhugurinn lítill. Hún var þó send í taugasálfræðipróf á Minnisdeild, og það var í fyrsta sinn sem okkur fannst læknir hlusta og taka málið alvarlega. Við fengum símafund, niðurstöðurnar voru útskýrðar og okkur sagt að allt benti til heilabilunar. En til að fá formlega greiningu þurfti hún aftur að hitta öldrunarlækninn. Hann hafði ekki einu sinni kynnt sér niðurstöður taugasálfræðimatsins fyrir fundinn – las þær í tölvunni, með mömmu og pabba sitjandi á móti sér, og tilkynnti þeim eins og hann væri að bjóða þeim upp á kaffi: „Já, þetta er heilabilun vegna æðasjúkdóms.“ Ekkert meira. Engin útskýring, engar sérstakar leiðbeiningar, engin fræðsla um næstu skref. Mamma og pabbi gengu út í sjokki. Og það eina sem eftir sat var að hún ætti að mæta aftur eftir einhverja mánuði eða ár. Tómarúmið eftir greininguna Eftir eitt og hálft ár frá fyrstu læknisheimsókninni stóðum við uppi með alvarlega greiningu hjá mömmu – en engar leiðbeiningar. Hvert átti mamma að leita til? Hvað tæki svo við? Hvernig átti mamma að lifa með sjúkdómnum? Hún var ekkert gömul og í góðu líkamlegu formi. Voru einhver lyf sem gætu gagnast? Virkuðu kannski einhver Alzheimer-lyf á hana? Við gerðum það sem flestir gera – fórum að gúggla, hver í sínu horni, oft með misvísandi og hræðilegum lýsingum á því sem koma skyldi. Alzheimersamtökin Ég hafði heyrt af Alzheimersamtökunum, en hélt að þau væru aðeins fyrir fólk með Alzheimer og það væri ekki fyrir mömmu því hún var með heilabilun af öðrum toga. Eftir nánari eftirgrennslan kom í ljós að samtökin eru fyrir alla sem greinast með heilabilun, óháð tegund. Þvílíkur léttir! Þetta var fyrsta skrefið í átt að einhverjum raunverulegum stuðningi – en hann kom ekki frá heilbrigðiskerfinu heldur frá samtökum sem reka starfsemi sína að mestu með félagsgjöldum, styrkjum, minningargjöfum og áheitum úr Reykjavíkurmarþoninu. Þar tóku á móti okkur hlýir og reynslumiklir starfsmenn. Mamma og pabbi fóru á upplýsingafund fyrir nýgreinda, við í fjölskyldunni fengum ráðgjöf, mættum á stuðningsfundi og fengum sálfræðiþjónustu. Við vissum að við gætum alltaf leitað ráða þarna, hvort sem það snerist um dagþjálfun, hvíldarinnlögn, hjúkrunarheimili eða bara almennar pælingar. Þar sem allt greiningarferlið hafði einkennst af seinagangi og áhugaleysi heilbrigðiskerfisins, veltir maður óneitanlega fyrir sér: Ef mamma hefði fengið greiningu og stuðning fyrr, hefði þá verið hægt að gera meira fyrir hana? Lengja lífsgæðin? En slíkar hugsanir gera manni ekki gott. Það sem skipti máli var að finna að við vorum ekki ein í þessari hraðlest sem sjúkdómurinn var. Og hraðlest var hann svo sannarlega: mamma fær formlega greiningu í maí 2023, fer inn á hjúkrunarheimili í ágúst 2024 og deyr svo í maí 2025. Eftir stöndum við fjölskyldan, tætt, þreytt og í djúpri sorg. Hvað þarf að breytast? Google á ekki að vera helsti ráðgjafi fólks sem greinist með heilabilun og aðstandenda þeirra. Það þarf að vera til staðar skýrt ferli, utanumhald og eftirfylgni. Stuðningur á að vera boðinn strax við greiningu, með teymi lækna, hjúkrunarfræðinga og félagsráðgjafa. Og samtök eins og Alzheimersamtökin eiga að fá opinbert fjármagn og vera hluti af kerfinu sjálfu. Annars verða sjúklingar og fjölskyldur þeirra skilin eftir í tómarúmi – með kuldaleg greiningarorð læknis bergmálandi í höfðinu en engar leiðbeiningar um hvað ætti að gera í framhaldinu. Áskorun til þín Á laugardaginn nk., 23. ágúst, fer fram hið árlega Reykjavíkurmaraþon. Þar munu margir hlauparar hlaupa til styrktar Alzheimersamtökunum – samtökunum sem veittu okkur þann stuðning sem heilbrigðiskerfið gerði ekki. Þeir hlaupa undir slagorðinu Munum leiðina sem lýsir svo vel því að það er í okkar höndum að muna leiðina fyrir þá sem gleyma. Ég vil hvetja alla til að styrkja þessa hlaupara og þar með þetta ómetanlega starf. Það má gera hér: 👉 https://www.rmi.is/hlaupastyrkur/godgerdamal/372-alzheimersamtokin Höfundur er markaðssérfræðingur og sérleg áhugamanneskja um betrumbætta þjónustu fyrir heilabilaða og aðstandendur þeirra.
Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun
Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman Skoðun
Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar
Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar
Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun
Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman Skoðun