Bylting fram­undan en Land­spítalinn þurfi að hlaupa hraðar

Mikil  tækifæri felast í heilbrigðisþjónustu sem væri sniðin að hverjum og einum að mati starfshóps heilbrigðisráðherra sem kynnti niðurstöður sínar um málefnið á Landspítalnum í morgun. 

Gagnagrunnar lykilatriði

Fram kemur í skýrslu starfshóps heilbrigðisráðherra að með því að  nota erfða- og heilsufarsgagnagrunna sé hægt að sníða forvarnir, greiningar og meðferðir sjúkdóma að hverjum einstaklingi og velja þannig bestu meðferðina á hverjum tíma. Í drögum að stefnu starfshópsins um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu kemur fram að byggja þurfi kerfi til að samþætta gagnagrunna og miðla upplýsingum til heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga á öruggan og aðgengilegan hátt.

„Í framtíðinni verða notuð gríðarleg gögn um einstaklinginn til að klæðskera forvarnir, greiningu og meðferð . Þarna erum við að tala um erfðaupplýsingar, alls konar efni í líkamanum eins og prótein og upplýsingar um lífstíl og það er svo nýtt til að gera meðferð markvissari og betri,“ segir Alma D. Möller heilbrigðisráðherra. 

Alma undirbýr nú þingsályktun um málið og vonast til að geta lagt hana fram á haustþingi.

„Þarna eru stórkostlegir möguleikar.  Við erum að byrja en hér á Íslandi höfum við allar forsendur til að vera leiðandi á þessu sviði,“segir hún.

Týndist í kerfinu eftir greiningu

Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna fór í erfðarannsókn fyrir nokkrum árum eftir að móðir hennar fékk krabbamein og greindist þá með stökkbreytingu á Brakka 2 en slíkt afbrigði getur breyst í krabbamein. Hún segist afar þakklát fyrir gagnagrunninn og tæknina sem hafi gert greininguna mögulega en telur að  það þurfi stórefla þjónustuna Landspítalans eftir slíka greiningu.

„Þjónustan er ekki góð hjá Landspítalnum eftir svona greiningu. Það þarf að koma þessu í miklu betra horf. Ég fékk greiningu hjá erfðadeildinni en týndist svo í kerfinu. Upplýsingarnar um mig fóru ekki á milli erfða-, kvenna- og brjóstadeildanna. Það var einhver gloppa í kerfinu og engin eftirfylgni. Ég þurfti sjálf að finna út úr hvað átti að gera næst. Það er heldur ekki nógu góð upplýsingagjöf til arfbera um hvaða eftirlit þeir þurfa að fara í. Það er engin sem rekur á eftir þér. Það er ekkert rautt flagg í kerfinu sem fylgir okkur eftir,“ segir Jóhanna. 

Beið mánuðum saman milli vonar og ótta

Jóhanna segist hafa beðið lengi milli vonar og ótta eftir greiningu og upplýsingum um hvort hún væri komin með krabbamein. 

„Ég fékk þær upplýsingar frá spítalanum mánuðum eftir að ég fékk greininguna að ég væri númer fimmtíu á biðlista eftir að komast í rannsókn á því hvort ég væri komin með krabbamein. Ég óskaði í framhaldi eftir innlögn á geðdeild því biðin eftir niðurstöðu var svo erfið. Mér var aldrei tjáð í ferlinu um að ég gæti farið til kvensjúkdómalæknis út í bæ. Ég hélt þetta væri svo sérhæft að ég þyrfti að fara í gegnum kvennadeildina,“ segir Jóhanna.  

Vilji fyrir hendi

Jóhanna segist svo hafa frétt gegnum Brakkasamtökin að hún gæti farið á Klíníkina sem er einkarekin stofa. Þar hafi hún fljótlega komist í áhættuminnkandi aðgerðir og í ljós hafi komið að stökkbreytingin hafði ekki breyst í krabbamein. Hún segir nauðsynlegt að Landspítalinn bæti utanhald og verkferla fyrir fólk í sinni stöðu.  

„Landspítalinn þarf að koma einstaklingssniðnu þjónustunni inn og halda utan um arfbera. Það þarf til dæmis að útvista segulómskoðunum ef spítalinn getur ekki sinnt þeim,“ segir Jóhanna.

Þá telur hún að bæta þurfi  verkferla á spítalanum svo hægt sé að sinna fleiri hópum sem eru mögulega með arfbera. Hún vonar að það sé að fara að gerast. 

„Það er allur vilji hjá Landspítalanum að bæta þessa þjónustu. Við höfum verið í samskiptum við yfirstjórnina og þeir vilja gera betur. Vonandi eru þessar niðurstöður starfshóps heilbrigðisráðherra fyrsta skerfið í áttina að því,“ segir Jóhanna.

Heilbrigðisyfirvöld látið vita

Margar siðferðilegar spurningar hafa vaknað varðandi tæknina sem nú er boðuð um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu og ein þeirra snýst um hvort heilbrigðisyfirvöld eigi að láta fólk vita af erfðasjúkdómum komi þeir fram í gagnasöfnum þeirra. Jóhanna hefur ákveðna skoðun á því. 

„Það er nauðsynlegt að láta fólk vita af slíku, annað er fáránlegt.  Mér finnst líka nauðsynlegt að fólk sem veit af erfðasjúkdómum í fjölskyldum sínum láti athuga hvort það hafi slíka arfbera. Þér ber siðferðileg skylda til að fara í slík próf svo að börnin þín viti af áhættunni,“ segir Jóhanna að lokum. 

Brakkasamtökin og Krabbameinsfélagið halda ráðstefnu 5. -6. september sem nefnist Skref fyrir skref. 

Fyrir áhugasama er hægt að nálgast frekari upplýsingar hér.