„Hver á eftir að vilja konu sem kúkar í poka?“

Rætt var við Auði í Ísland í dag en hún er 48 átta ára gömul, einstæð tveggja barna móðir og tekur tilveruna hæfilega alvarlega. Auður er menntaður kennari en starfar sem deildarstjóri í búsetuþjónustu fyrir fatlaða í Borgarnesi. 

Lífinu hennar var hins vegar snúið á hvolf í mars í fyrra þegar hún greindist með ristilkrabbamein. Við tók fimm vikna geislameðferð og töflumeðferð samfara því sem kláraðist um miðjan júní í fyrra. Auður fór í framhaldinu í eftirlit á þriggja mánaða fresti og allt leit vel út þar til í mars síðastliðnum. 

„Hvaða vitleysa er þetta?“

„Þá kemur í ljós að það er eitthvað þykkildi farið að vaxa þar sem æxlið var og læknirinn minn vildi bara taka það og greina það. Þetta hefði getað verið örvefur eftir geislameðferðina þannig að ég var bókuð í mini-aðgerð um miðjan mars og er bara svæfð,“ segir Auður.

„Þegar hún fer þarna inn og skoðar þá hættir hún bara við, því þá sér hún að þetta er klárlega æxli. Ég líki þessu alltaf við „don’t poke the bear“. Svo vakna ég eftir þá aðgerð og þá kemur í ljós að ég þurfi að fara í stómaaðgerð. Ristilstóma.“

Auður hafi ekki verið par sátt með það, verandi 47 ára gömul, einhleyp kona, og hugsað með sér: „Hvaða vitleysa er þetta?“. Æxlið var ekki stórt, aðeins rúmur sentímetri í þvermál, en það neðarlega að skera þurfti í hringvöðvann.

„Þá er hann eins og slitin teygja. Þú hættir að halda inni hægðunum. Það sem var tekið úr mér voru 27 sentímetrar af ristli, allur endaþarmurinn tekinn og saumað fyrir. Þannig að ég er með það sem er kallað Barbie-butt. Ef karlmenn fá svona þá heitir það Ken-butt.“

Ekki dans á rósum

Auður ákvað strax og hún fékk að vita að hún fengi varanlegt stóma að setja undir sig hausinn og takast á við verkefnið af æðruleysi. Hún undirbjó sig vel fyrir aðgerðina og kynnti sér allt mögulegt til að geta betur tekist á við þessa stóru breytingu. En fyrst og fremst ákvað hún strax að þetta yrði sko ekkert feimnismál.

„Ég ætla bara að tala um þetta því það hjálpaði mér. Það hjálpaði mér rosalega andlega. Á meðan ég var að kynna mér þetta komst ég að því að þetta er ekkert rætt,“ segir Auður sem viðurkennir að þessi raun hafi reynt mikið á hana, bæði andlega og líkamlega.

„Það er eitt að greinast með krabbamein og díla við það, annað er að það komi aftur - það er rosalegt högg, enn annað er að fara í stómaaðgerð og ganga svo með búnað utan á þér það sem eftir er.“

Stóma er aðallega tvenns konar, garnastóma og ristilstóma. Upplýsingar um hve margir eru með stóma á Íslandi eru á reiki en ætla má að þeir séu um tvö þúsund talsins. Stóma er op á kvið sem minnir um margt á lítið jarðarber. Við stómað er festur stómapoki þar sem hægðirnar, og í sumum tilvikum þvag, skilar sér og þarf að tæma hann misreglulega. Auður segir fólk oft nefna stómað sitt.

„Hún heitir Stóma litla,“ segir Auður og hlær.

En hvað með einkalífið? Hvernig hefur stómað breytt því?

„Þegar þetta var orðið ljóst þá hugsaði ég að deitmarkaðurinn sé eins og hann er og skánar ekkert þegar maður eldist. Ég varð svolítið sorgmædd. Ég hugsaði með mér: „Það á enginn eftir að vilja mig. Hver á eftir að vilja konu sem kúkar í poka?“ Ég hefði ekkert spáð í þessu ef ég hefði verið 65 ára, sjötug og ætti maka,“ segir Auður.

Hún ákvað að spyrja menn í kringum sig sem sögðu henni að þetta væri ekkert mál. „Þetta er alveg vandamál. Ég fór á nokkra erlenda stuðningshópa á Facebook og þá er alveg til í myndinni að makarnir hafi bara farið,“ segir hún.

Auður bendir fólki í svipaðri stöðu og hún á Stómasamtök Íslands og Facebook-síðurnar Líf með stóma og Stóma og konur (sem hún stofnaði sjálf). Viðtalið við Auði í Íslandi í dag má horfa á hér fyrir neðan: