MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Innlent Dóttirin í Súlunesi ákærð Innlent Íhuga að greiða sextíu milljarða til að friðþægja Trump Erlent Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Fleiri fréttir Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Innlent Dóttirin í Súlunesi ákærð Innlent Íhuga að greiða sextíu milljarða til að friðþægja Trump Erlent Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Fleiri fréttir Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Sjá meira