Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Ríkissjóður snuðaður um stórar fjárhæðir Sigurjón Þórðarson Skoðun Er verið að blekkja almenning og sjómenn? Einar Hannes Harðarson Skoðun Við viljum nafn Jón Kaldal Skoðun Lágkúrulegur hversdagsleiki illskunnar Guðný Gústafsdóttir Skoðun Stóra skekkjan í 13 ára aldurstakmarki samfélagsmiðla Skúli Bragi Geirdal Skoðun Skilningsleysi á skaðsemi verðtryggingar Guðmundur Ásgeirsson Skoðun Aðskilnaðurinn hlær Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson Skoðun Fögur fyrirheit sem urðu að engu Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson Skoðun Skoðun Skoðun Almenningssamgöngur fyrir útvalda: Áskorun til stjórnar Strætó bs. og Reykjavíkurborgar Þorsteinn Árnason Sürmeli: skrifar Skoðun Forðumst að sérhagsmunir geti keypt sig til áhrifa í stjórnmálum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Bætt dagsbirta í Svansvottuðum byggingum Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun Skólamáltíðir í Hafnarfirði. Af hverju bauð enginn í verkið? Davíð Arnar Stefánsson skrifar Skoðun Nikótín, konur og krabbamein – gamlar hættur í nýjum búningi Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Frelsi fylgir ábyrgð Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Skilningsleysi á skaðsemi verðtryggingar Guðmundur Ásgeirsson skrifar Skoðun Menntakerfi í fremstu röð Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson skrifar Skoðun Við viljum nafn Jón Kaldal skrifar Skoðun Stóra skekkjan í 13 ára aldurstakmarki samfélagsmiðla Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Er verið að blekkja almenning og sjómenn? Einar Hannes Harðarson skrifar Skoðun Væntingar á villigötum Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Aðskilnaðurinn hlær Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Lágkúrulegur hversdagsleiki illskunnar Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Glerþakið brotið á alþjóðlega sjónverndardaginn Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Fögur fyrirheit sem urðu að engu Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Ríkissjóður snuðaður um stórar fjárhæðir Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Ruben Amorim og sveigjanleiki – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíðarsýn í samgöngumálum er mosavaxin Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Fimmta iðnbyltingin krefst svara – strax Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur þú skoðanir? Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Er hurð bara hurð? Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Reykjavíkurmódel á kvennaári Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Skoðun Almenningssamgöngur fyrir útvalda: Áskorun til stjórnar Strætó bs. og Reykjavíkurborgar Þorsteinn Árnason Sürmeli: skrifar
Skoðun Forðumst að sérhagsmunir geti keypt sig til áhrifa í stjórnmálum Arna Lára Jónsdóttir skrifar
Skoðun Nikótín, konur og krabbamein – gamlar hættur í nýjum búningi Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson skrifar
Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar