Eru allir velkomnir?

Hlutfall eldra fólks fer hækkandi hér á landi rétt eins og annars staðar í heiminum. Hagstofa Íslands áætlar að meðalævilengd muni lengjast um nokkur ár og hlutfall eldra fólks í samfélaginu hækka úr 14,2% árið 2015 í 25% árið 2060. Hluti þessara breytinga er að fólki með heilabilun hefur fjölgað og kemur til með að halda áfram að fjölga. Aukinn fjöldi fólks með heilabilun er einn af þeim þáttum sem taka þarf tillit til í áherslum velferðarþjónustu framtíðarinnar. Mikilvægt er að hafa í huga að heilabilun er ekki eðlileg öldrun og ekki óhjákvæmilegur hluti þess að eldast.

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) er heilabilun afturför í andlegri getu sem hefur áhrif á minni, hugsun, úrvinnslu, einbeitingu og skynjun sem hefur áhrif á daglegt líf einstaklingsins. Heilabilun er regnhlífarhugtak sem nær yfir marga sjúkdóma sem valda alvarlegum heilabilunareinkennum. Alzheimersjúkdómur er þeirra algengastur eða allt að 70% heilabilunartilfella. Aðrar algengar tegundir eru æðabilun, Lewy Body heilabilun og framheilabilun. Ýmis verkefni hafa verið sett á fót til að mæta þessum samfélagsbreytingum. Bæði hækkandi hlutfalli eldra fólks í samfélaginu og aukins fjölda fólks með heilabilun. Til að mynda aldursvænar borgir, Reykjavíkurborg er ein þeirra. Frekari útfærsla á hugmyndinni um aldursvænar borgir er samfélag sem er vinveitt einstaklingum með heilabilun (dementia friendly communities- DFC). Slíkt samfélag er alltaf aldursvænt en því er ekki endilega öfugt farið.

Hugmyndin var þróuð til að draga úr fordómum og auka meðvitund almennings um áframhaldandi þátttöku þrátt fyrir veikindi. Enn sem komið er hefur ekki verið komist að samkomulagi um eina altæka skilgreiningu á hvað slíkt samfélag hefur upp á að bjóða. Frjáls félagasamtök sem láta sig málið varða hafa sett fram skilgreiningar, hvert í sínu landi. Alzheimer Europe og Alzheimer Disease International hafa gefið út sínar tillögur og árið 2017 var birt skýrsla á vegum evrópusambandsverkefnisins Act on Dementia þar sem fræðileg samantekt er sett fram sem grunnur að formlegri skilgreiningu. Ein tillaga að hnitmiðaðri skilgreiningu er að um sé að ræða afmarkað umhverfi eða menningu þar sem fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra fá stuðning og rými í samfélaginu. Fólk er valdeflt, því sýndur skilningur, mannréttindi þeirra virt og möguleikar þeirra viðurkenndir.

Í dag er því miður algengt að þeim sem greinast með heilabilun sé ýtt til hliðar í íslensku samfélagi. Því er ljóst að um langtímaverkefni er að ræða. Ekki verður tekist á við það með snarpri auglýsingaherferð heldur er um menningarlega stefnumörkun að ræða. DFC er meira en verkefni, tekur til kjarna samfélagsins og hvernig hann er mótaður. Áhersla er á að valdefla fólk með heilabilun og hvetja það til þátttöku í samélaginu, sem verður smám saman til þess að hugmyndir samfélagsins um heilabilun breytast. Á Íslandi býr lítil, vel menntuð, vinnusöm þjóð sem hefur alla burði til að standa undir slíkum samfélagsbreytingum.

Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, félagsráðgjafi MA og fræðslustjóri Alzheimersamtakanna

Árdís Freyja Antonsdóttir, félagsráðgjafi hjá Reykjavíkurborg