Opið bréf til heilbrigðisráðherra vegna stöðu átröskunarmeðferðar

Kæri ráðherra

Síðastliðið eitt og hálfa árið hef ég sótt þjónustu hjá átröskunarteymi Landspítalans. Á þessum tíma hefur þjónustunni farið mjög hrakandi. Ég hef upplifað aðgerðarleysið sem hefur valdið því að það er ekki almennilegt aðgengi að mikilvægri þjónustu.

Þú manst kannski að vorið 2019 var húsnæði átröskunarteymisins hjá Hvíta bandinu á Skólavörðurstíg orðið ónothæft vegna myglu. Engin dagdeild var starfandi frá vori 2019 og þangað til í október 2019 vegna starfsmanna- og húsnæðisleysis. Tileinka átti átröskunarteyminu gangi á Kleppi en hann átti eftir að gera upp

Eins og staðan er núna þá er engin almennileg meðferð í boði fyrir átröskunarsjúklinga á Íslandi. Átröskun er mjög alvarlegur og lífshættulegur sjúkdómur. Átröskun er með hæstu dánartíðnina af öllum geðsjúkdómum.[1]

Af hverju er því ekki tekið alvarlega?

Nú hef ég fengið ágætis reynslu af átröskunarteyminu frá því í ágúst 2018 og til dagsins í dag. Sú reynsla sýnir svart á hvítu hversu mikilvægt það er að fá aðstoðina þegar það er beðið um hana en ekki mánuðum, eða eins og staðan er núna, ári seinna.

Vorið 2018 játaði ég mig sigraða og var sótt um fyrir mig í dagdeildarmeðferð hjá Hvíta bandinu. Við tekur bið eftir símtali og eins og þú kannski veist þá fer átröskunarteymið í sumarfrí. Ég hafði engin tól né tæki til að takast á við þessi veikindi og sökk neðar og neðar.

Í lok ágúst er ég komin á slæman stað. bæði andlega og líkamlega. Ég vonaðist eftir að fá símtal bráðlega um að dagdeild væri að byrja. Loksins fæ ég hringingu þar sem ég er látin vita að það er biðlisti og ég muni komast að eftir þrjá mánuði. Þarna varð allt svart. Þrír mánuðir. Ég sá ekki fram á að geta þetta þrjá mánuði í viðbót. Ég var búin að vera reyna að snúa við blaðinu með litlum árangri, en þarna missti ég alla von og allan kraft. Ég gafst upp á að reyna og sætti mig við það að ég myndi bara falla neðar. En ég var svo heppin, ef svo má segja, að einn sjúklingur hættir og þiggur ekki pláss og því kemst ég að viku seinna. Ef ég hefði beðið þrjá mánuði í viðbót hefði ég verið orðin mun veikari og ekkert víst að ég hefði verið tilbúin þá að taka slaginn.

Nú veit ég ekki hversu mikið þú veist um átröskun, en lykilatriðið í því að átröskunarsjúklingur nái bata er að grípa sem fyrst inn í. Því lengur sem einstaklingur er veikur því alvarlegri verða afleiðingarnar. Átröskunarsjúklingar eiga oft erfitt með að viðurkenna vandann og leita sér hjálpar.

Það er þess vegna sem það er gríðarlega mikilvægt að nýta gluggann þegar einstaklingurinn er tilbúinn í að viðurkenna vandann sinn. Þegar einstaklingur tekur það hugrakka skref að leita sér hjálpar. Þá þarf að vera starfandi þjónusta til að veita aðstoð.

Ég var á dagdeildinni til áramóta 2018/2019 og var komin á ágætis ról þegar ég útskrifast og fer á göngudeild. Í kringum páska byrjar mér að hraka, erfiðar aðstæður rugguðu bátnum og ég byrjaði að rúlla til baka. Það tók mig smá tíma að átta mig á hvert stefndi. Í byrjun sumars átta ég mig á að ég hafði misst alla stjórn og var að stefna á stað sem mig langaði alls ekki á. Ég sendi póst á átröskunarteymið um stöðuna mína og fæ staðlaðan póst til baka um að teymið sé í sumarfríi.

Um mánaðarmótin ágúst/september var ég komin á enn verri stað en ég hafði verið á áður. Ég var komin í slæma undirþyngd og vanlíðanin og vonleysið var mikið. Teymið opnaði aftur og ég fór í vikuleg viðtöl. Ég var ekki lengur á sama stað og þegar ég bað um hjálp fyrr um sumarið, ég var mjög hrædd við að takast á við vandann og var ekki viss um ég hefði það í mér. Ekkert gekk og mér leið verr með hverri vikunni. Þarna var örvæntingin orðin mikil. Fólkið í kringum mig hafði áhyggjur af mér og fékk ég símtöl frá grátandi aðstandendum að biðja mig um að þiggja aðstoð. Þarna var ég í algjöru stjórnleysi og gat ekki meir. Tók daginn í klukkutímum til að reyna lifa af vanlíðanina. Ég var tilbúin í hjálp. Ég var búin að biðja um hjálp. Ég var tilbúin að þiggja aðstoðina sem allir voru að biðja mig um að þiggja.

Vandamálið var að það var engin aðstoð til að þiggja. Það var hvorki búið að leysa húsnæðismálin né ráða inn starfsmenn í stað þeirra sem höfðu hætt. Ég átti bara að reyna sjálf með eitt skítt viðtal á viku. Það er ömurlegt að viðurkenna vandann sinn, játa sig sigraðan og biðja um aðstoð sem þú getur síðan ekki fengið.

Ég loks fékk í október 2019 að byrja á “tilraunar”dagdeild. Þessi deild komst ekki aftur á laggnirnar vegna húsnæðis- og fjárhagsaðstoðar frá ríkinu, heldur var henni púslað saman af starfsfólki teymisins. Þetta er engin aðstaða til að halda neins konar dagdeildarmeðferð með viðeigandi stuðningi, heldur er þetta máltíðarstuðningur sem felur í sér að borða og sitja meðan beðið er eftir næstu máltíð. Ég var heppin því ég var tiltölulega nýbúin með “alvöru” dagdeildarmeðferð og var með ýmis tól og tæki til að nýta mér sem ég hafði lært á dagdeildarmeðferðinni árið áður. Það eru ekki allir með þessa reynslu. Ég var þarna fram að jólum og er núna á ágætis róli og fer að líða að útskrift af göngudeild.

Nú eru liðnir u.þ.b 10 mánuðir frá því að ákveðið var að flytja teymið þangað en framkvæmdir ekki hafnar. Ég veit ekki hvers vegna, en ég veit að teymið þarf nauðsynlega að fá svæði til að halda uppi almennilegri dagdeild. Er í alvöru ekki hægt að útvega smá húsnæði með nokkrum viðtalsherbergjum og eldhúsi til að geta sinnt sjúklingum? Eða komið af stað framkvæmdum á fyrrnefndum gangi?

Ég vildi skrifa þér þetta bréf því nú var ég að heyra að það eigi að fækka í teyminu um einn sálfræðing. Hvernig er það í lagi að fækka í teymi sem hefur ekki undan að sinna skjólstæðingum? Eins og staðan er í dag er ekki starfandi almennileg dagdeild. Það er og hefur aldrei verið innlagnarmeðferð í boði. Það er ársbiðlisti í meðferð hjá teyminu. Ef haft er samband við teymið og beðið um aðstoð þá fær viðkomandi hringingu frá ráðgjafa sem tekur stöðuna og segir “Við höfum svo samband eftir ár”.

Ímyndaðu þér eitt ár í viðbót af þrátlátum uppköstum, þráhyggju gagnvart hreyfingu og misnotkun hægðalyfja. Eitt ár í viðbót þar sem þú felur þig hágrátandi að kasta upp úr þér líftóruna vegna vanlíðan yfir því að borða. Vanlíðan sem verður oft það óbærileg að eina lausnin er að losa sig við matinn, sama hvernig og hversu hættulegt það er. Eitt ár í viðbót af ofhreyfingu í slæmu næringarástandi, þú hleypur og hleypur og hleypur þar til þú dettur niður, bara svo þú getir losað þig við kvíðatilfinninguna.

Þekking almennings á þessum sjúkdómi er oft byggð á röngum alhæfingum, algengt er að fólk sé með hálf “fallega” hugmynd um sjúkdóminn. Ungar stelpur í undirþyngd sem hreyfa sig, vilja ekki borða og hugsa um fátt annað en útlitið. Það er ekki raunin. Átröskun er fyrst og fremst tilfinningarvandi. Meirihluti þeirra sem eru veikir í átröskun eru í eða yfir kjörþyngd. Átröskun hrjáir fólk af öllum aldri, og kyni og í öllum stéttum. Áföll, veikindi, einelti, léleg sjálfsmynd og margt fleira eru dæmi um það sem getur komið átröskun af stað. Það er engin sem leikur sér að því að vera með átröskun.

Átröskun er viðurstyggilegur sjúkdómur sem getur falið í sér mikla félagslega einangrun og alvarlegt þunglyndi.

Það er ástæða fyrir því að hæstu dánartíðni er að finna meðal þeirra sem glíma við átröskun. Dæmi um dánarorsakir átröskunar eru:

• Sjálfsvíg vegna alvarlegs þunglyndi sem ekki er hægt að vinna í þegar einstaklingur er í sveltisástandi. Heilinn á ekki séns á að hugsa rökrétt í þessu ástandi.
• Skyndilegt hjartastopp þegar kalíum skortur er til staðar vegna uppkasta eða ofnotkun hægðalyfja.
• Hjartastopp vegna hægslátts.

Fleiri alvarlegir fylgikvillar eru t.d. þegar fólk er komið í svelti og líkaminn aðlagar sig að breyttri líkamsþyngd. Líkaminn okkar er nefnilega svo magnaður að hann setur t.d. stopp á blæðingar því í þessu ástandi getur líkaminn ekki alið barn. Afleiðingar tíðastopps eru mjög alvarlegar. Þar á meðal ófrjósemi og beinþynning. Beinþynning gengur afar sjaldan tilbaka og eru dæmi þess að stelpur rétt um tvítugt séu með bein á við aldraðar konur og er það þá komið til að vera út allt lífið. Afleiðing þrálátra uppkasta eru td kalíum skortur, tannskemmdir og sár á vélinda.

Ekki allir ná bata og margir eru veikir í 5-15 ár. Það er erfið tilhugsun að ímynda sér líkamlegar afleiðingar þess að vera veikur í átröskun í t.d. 10 ár og áhrifin sem það hefur á fjölskyldu og nánustu. Að horfa upp á ástvin sinn deyja hægt og rólega án þess að geta neitt gert og að hafa ekki fullnægjandi úrræði að leita til.

Ísland stærir sig af betri velferðarkerfum í heiminum. Ef ég er með ljótan hósta og fer á læknavaktina þá er ég skoðuð samstundis, er jafnvel send áfram til sérfræðings. Kannski er tekin mynd og ég fæ lyf eða viðeigandi meðferð. Myndi ég einhvern tímann fá svarið: Við höfum samband við þig eftir ár, reyndu að vera sem mest inni svo hóstinn versni ekki?

Ef ég kem á bráðamóttökuna með slæmt handleggsbrot þá er ég send í myndatöku, fæ gips og aðgerð ef þess þarf. Ég er ekki send heim og beðin um að nota ekki hendina þar til þau hafi aðstöðu til að taka á móti mér.

Ég er með alvarlegan sjúkdóm og get lent í bakslagi. Segjum það gerist og ég ætla að vera skynsamleg og fá hjálp áður en ástandið verður slæmt. Ég þarf þá að bíða í eitt ár. Eitt heilt ár. Miðað við reynslusöguna hér að ofan held ég við vitum báðar hvernig það endar. Nema mér hraki verulega á meðan ég bíð eftir aðstoð og ástandið verði það slæmt að ég verði færð upp biðlistann. Hvorugt er ásættanlegt.

Kæri ráðherra, hvað með alla einstaklingana sem bíða nú eftir meðferð? Hvað með alla einstaklingana sem hafa ekki enn lagt í það að biðja um aðstoð? Nú er verið að senda suma veikustu einstaklingana erlendis í meðferð. Ungar stelpur eru sendar til Finnlands í mjög “intensíva” innlagnarmeðferð. Langt í burtu frá sínu stuðningsneti. Þær eru í sálfræðimeðferð á öðru tungumáli, það er nógu erfitt að vera í sálfræðimeðferð á sínu eigin tungumáli. Þeir einstaklingar sem eru orðnir lífshættulega veikir eru lagðir inn á bráðageðdeild þar sem engin átröskunarmeðferð er í boði heldur er aðeins verið að ná upp þyngd. Þeir útskrifast svo þaðan þar sem stundum ekkert tekur við. Boltinn rúllar niður og við tekur annar hringur. Það gefur auga leið að það að senda fólk til útlanda í meðferð, að leggja fólk inn á bráðageðdeild, og að vera með veika einstaklinga í veikindaleyfi í marga mánuði jafnvel einhver ár, kostar ríkið gífurlegan pening.

Mér þætti mjög vænt um ef þú gætir gefið mér innsýn í það hvers vegna ekkert hefur gerst? Og ef það er verið að gera eitthvað, hvað er eiginlega verið að gera?

“Dagdeildin” sem er starfandi núna fer hrakandi og það er mikil synd að nýta ekki þetta flotta teymi sem vill allt gera til að hjálpa fólki að ná bata en hefur ekki aðstöðu til. Átröskunarsjúklingar eru ekki mikið í umræðunni, þeir skammast sín oft fyrir sjúkdóm sinn og vilja ekki vekja athygli.

Það er hægt að sigrast á átröskun með viðeigandi hjálp. Ef viðeigandi hjálp væri til staðar og meiri umfjöllun um þá hjálp þá væru mögulega fleiri að leita sér hjálpar. Átröskunarsjúklingar eru ekki háværir í samfélaginu og er umræðan um þetta málefni og stöðu teymisins lítil sem engin.

Ég myndi ekki óska neinum að vera í þessari stöðu. Að ná bata frá átröskun er eitt það erfiðasta sem ég hef gengið í gegnum og á þessu landi okkar á að vera hægt að fá hjálp. Það getur enginn sagt mér að það sé svona erfitt að útvega einfalt húsnæði með nokkrum viðtalsherbergjum og eldhúsi. Ég trúi því ekki að skortur á viðunandi þjónustu sé vegna vonsku heilbrigðisráðuneytisins eða stjórnvalda - ég held hinsvegar að þið hafið gleymt okkur.

Með bestu kveðjum og stórri von um svör fyrir alla þá sem þjást af átröskun og áhyggjufullum aðstandendum þeirra.

Sóley Hafsteinsdóttir

[1] https://link.springer.com/article/10.1007/s11920-012-0282-y?fbclid=IwAR3fJ1114F3ugnRgDkzWgxyJCr0Bqtbb-456cmlUXazJGWp14QeNFRsHbwA