Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Fremst í yfirbyggingu Lísbet Sigurðardóttir Skoðun Opið bréf til Ingu Sæland Skoðun Hvernig á ekki að nota gervigreind! Karl Thoroddsen Skoðun Er ekki komið nóg af þessum mannréttindum? Olga Margrét Cilia Skoðun Fjárhagslegt sjálfstæði Seltjarnarness í hættu Kristinn Ólafsson Skoðun Hvað er áminningarskylda? Hrafnhildur Kristinsdóttir Skoðun Gestalisti elítunnar Óðinn Freyr Baldursson Skoðun Mætti vera sammála sjálfum sér Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Ríkisstjórn útúrsnúninga? Helga Rósa Másdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Brennum bækur! Henry Alexander Henrysson Skoðun Skoðun Skoðun Litla gula hænan biður Ingu Sæland um að vanda sig, fjöregg þjóðarinnar er í húfi Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Amma er farin í „sveitina”… Bryndís Rut Logadóttir skrifar Skoðun Brennum bækur! Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Hvað er áminningarskylda? Hrafnhildur Kristinsdóttir skrifar Skoðun Mætti vera sammála sjálfum sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gestalisti elítunnar Óðinn Freyr Baldursson skrifar Skoðun Hvernig á ekki að nota gervigreind! Karl Thoroddsen skrifar Skoðun Fremst í yfirbyggingu Lísbet Sigurðardóttir skrifar Skoðun Kennsla Jesú—Sæluboð Fjallræðunnar Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Fjárhagslegt sjálfstæði Seltjarnarness í hættu Kristinn Ólafsson skrifar Skoðun Hingað til náms. Hér til framtíðar Berglind Ósk Guðmundsdóttir, Þorsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Þegar sjóndeildarhringurinn verður 360 gráður - Framhaldsnám getur breytt meiru en bara þekkingu Sólveig Gylfadóttir skrifar Skoðun Klíkur, kunningsskapur og brostið traust á Nesinu Páll Kári Pálsson skrifar Skoðun „Dagsskipun kerfisins“ Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Er ekki komið nóg af þessum mannréttindum? Olga Margrét Cilia skrifar Skoðun Ertu íslenskuvinur? Védís Ragnheiðardóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn útúrsnúninga? Helga Rósa Másdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Við getum ekki firrt okkur ábyrgð Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Samfella í verki - Framtíðarsýn Okkar Hveragerðis Sandra Lind Brynjarsdóttir,Jónas Guðnason ,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Lárus Jónsson skrifar Skoðun Virðingaleysi í samfélaginu Marta Wieczorek skrifar Skoðun Ertu Jón eða séra Jón? Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Læra nemendur meira ef skóladögum fjölgar? Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ísland í Evrópusambandinu Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Ógnir núna ekkert á við áhættu framtíðar Jóhanna Hlín Auðunsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Ingu Sæland skrifar Skoðun Dánaraðstoð snýst ekki um val milli lífs og dauða heldur um það hvernig við hlúum að fólki í lok lífs Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Fjármálaáætlun - satíriskt leikrit í óteljandi þáttum Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Hálfsannleikur og ósannindi Magnúsar Árna Skjaldar Magnússonar Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Píslargangan gleymd – og börnin bera afleiðingarnar Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Trump, Íran, Úkraína og NATO Arnór Sigurjónsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Skoðun Litla gula hænan biður Ingu Sæland um að vanda sig, fjöregg þjóðarinnar er í húfi Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Hingað til náms. Hér til framtíðar Berglind Ósk Guðmundsdóttir, Þorsteinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Þegar sjóndeildarhringurinn verður 360 gráður - Framhaldsnám getur breytt meiru en bara þekkingu Sólveig Gylfadóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórn útúrsnúninga? Helga Rósa Másdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Samfella í verki - Framtíðarsýn Okkar Hveragerðis Sandra Lind Brynjarsdóttir,Jónas Guðnason ,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Dánaraðstoð snýst ekki um val milli lífs og dauða heldur um það hvernig við hlúum að fólki í lok lífs Ingrid Kuhlman skrifar