Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson Skoðun Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson Skoðun Skoðun Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Skuggahliðar á þéttingu byggðar Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ólögleg veðmálastarfsemi á Íslandi Hákon Skúlason skrifar Skoðun Bætum fleiri stólum við borðið Ingibjörg Lilja Þórmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Pyrrosar sigur Helgi Tómasson skrifar Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar Skoðun Mér var sagt að þegja á meðan fréttatíminn var Haukur Brynjarsson skrifar Skoðun Allt fyrir Brussel og Nató, hitt reddast einhvern veginn Davíð Bergmann skrifar Skoðun Forljót grá hús Hjalti Andrason skrifar Skoðun Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson skrifar Skoðun Séríslensk hávaxtastefna Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Er yfirvöldum alveg sama um fólk á bifhjólum? Njáll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki mamman í hópnum - leiðtoginn í hópnum Katrín Ásta Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rannsóknarnefnd styrjalda Gunnar Einarsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun
Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar
Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar
Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar
Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun