Iss, það fara allt of margar konur í svona aðgerð

Þegar ég var 12 ára byrjaði ég á túr. Sýn mín á heiminn breyttist þá allverulega, enda var mér óskiljanlegt hvernig helmingur fólks á jörðinni gengur í gegnum þetta einu sinni í mánuði. Ég hafði hvorki hugmynd um sársaukann sem ég átti eftir að upplifa næstu þrettán ár né áhrifin sem hann myndi hafa á líf mitt.

Ég fann það strax tveimur til þremur árum eftir að ég fór fyrst á túr að ekki væri allt með felldu. Ég tók mikið af verkjalyfjum, grét mig í svefn, átti erfitt með að mæta í skólann og stundirnar þar sem ég lá í fósturstellingu á gólfinu eru þónokkrar. Ég leitaði því til læknis sem setti mig á pilluna. Mér var ráðlagt að taka pilluna samfellt í þrjá mánuði í senn, til þess að fara ekki á túr. Með stjörnur í augunum hélt ég að þetta yrði töfralausnin sem ég var búin að leita að lengi. Annað kom þó á daginn. Aukaverkanirnar fóru strax að segja til sín og í upplifði mikið þunglyndi og kvíða á þeim árum sem ég var á pillunni. Ég var sett á þunglyndislyf og upplifði miklar sjálfsvígshugsanir. Ég tengdi það þó ekki við pilluna, þar sem hún var jú töfralausnin og losaði mig við það að vera í verkjahelvíti einu sinni í mánuði. Þegar ég loksins hætti á pillunni var eins og dregið væri frá gardínum í huganum á mér og þunglyndið snarlagaðist. En verkirnir komu þá aftur, einu sinni í mánuði og mér fannst þeir versna í hvert skipti sem ég fór á túr.

Við tók ákveðin afneitun og allmargar tilraunir til þess að lifa með því að upplifa þessa óbærilegu verki, vitandi það að þeir kæmu mánaðarlega um ókomna tíð.

Á þessum tíma var ég orðin 18 ára, búin með menntaskólann og byrjuð að vinna. Mér hefur verið sagt upp störfum vegna veikinda frá fjórum vinnustöðum og auk þess fengið að upplifa mótlæti og vanskilning frá yfirmönnum. Á þeim árum leitaði ég til heimilislækna og kvensjúkdómalækna en ekkert virtist að hafa upp úr því. Ég hélt því áfram að berjast við að „harka þetta af mér“, mæta til vinnu á sterkjum verkjalyfjum og að reyna að halda lífinu gangandi. Ég var alltaf opin við mína yfirmenn um verkina sem ég upplifði en fékk oftar en ekki að heyra að „allar konur færu nú á túr“ og að „það væri ekki hægt að treysta á mig í starfi“.

Ég bý þó svo vel að eiga frábæran hóp fólks í kringum mig, fjölskyldu og vini sem hafa stutt við bakið á mér öll þessi ár. Þar ber af frænka mín, ein af mínum helstu fyrirmyndum, sem sjálf gekk í gegnum svipaðan sársauka og ég var að upplifa. Hún hafði komist að því við 25 ára aldur að hún væri með Endómetríósu. Fyrsti kvensjúkdómalæknirinn sem ég fór til, og setti mig á pilluna, var einmitt sérfræðingur í endómetríósu. Þeir eru þó fáir á landinu og eftir fyrstu upplifunina hafði ég ekki mikla trú á kvensjúkdómalæknum. Hún hætti störfum fyrir þónokkru, og við tók leit að nýjum kvensjúkdómalækni. Ég hef heimsótt allnokkra kvensjúkdómalækna, lýst mínum einkennum og alltaf fengið að heyra að eina lausnin fyrir mig sé að fara á pilluna eða hækka verkjalyfjaskammtinn.

Árið 2022, eftir að hafa fengið áminningu frá mínum þáverandi yfirmanni vegna fjarvista úr vinnu fékk ég nóg. Ég skrifaði lista af þeim einkennum sem ég hafði upplifað frá því að ég fór fyrst á túr og hélt full vonar til nýs kvenskjúkdómalæknis. Ég sagði henni að ég héldi að ég væri með endómetríósu. Hún tók mig í alsherjarskoðun, sagði að ég væri með blöðrur á eggjastokkum og sendi mig í blóðprufu. Þegar heimsókn minni til hennar var að ljúka sagði hún þó við mig orðrétt „þú getur nú alveg líka misst svona 10 kíló og þá ættu verkirnir þínir að hætta“. Ég varð agndofa, gat ekki svarað henni en gekk bara út. Þess má geta að þegar ég fór til hennar var ég um 68 kg, 170 cm á hæð og því hæpið að ofþyngd væri að há mér nokkuð. Þess má einnig geta að verkirnir höfðu þá verið að hrjá mig í 12 ár og á þeim tíma var ég í kjörþyngd. Ég beið þó spennt eftir að heyra frá henni hvað hefði komið út í blóðprufunni, en ekkert heyrðist frá henni. Á endanum, u.þ.b. 10 dögum síðar fékk ég nóg af biðinni og hringdi í hana. Hún sagði þá stuttaralega við mig að ekkert hefði komið út úr blóðprufunni. Eftir þetta upplifði ég mikla uppgjöf og mér virtist eins og ég gæti hvergi fengið aðstoð.

Hálfu ári síðar herti ég upp hugann og pantaði tíma hjá öðrum lækni, sem mælt var með af endósamtökunum. Ég sagði sömu ítarlegu sögu við hann, bætti því við að blöðrur hefðu fundist á eggjastokkum í síðustu skoðun og að ég vildi vita fyrir víst hvort ég væri með endómetríósu, sem einungis er greinanleg í aðgerð. Eftir að hann skoðaði mig sagði hann, orðrétt „þetta er nú svolítið endó-legt, en iss það fara allt of margar konur í svona aðgerð“. Aftur varð ég agndofa. Hann bætti því einnig við að eina ráðið væri að fara á pilluna, en þegar ég sagði að ég hefði slæma reynslu af pillunni nefndi hann aðrar hormónagetnaðarvarnir. Ég fór gjörsamlega niðurbrotin úr þessum tíma og mér leið eins og engin von væri að ná tökum á verkjunum sem ég var enn að upplifa mánaðarlega.

Ég sagði mínum nánustu frá þessum heimsóknum og allir urðu jafn agndofa á viðbrögðum þessara lækna og ég. Ég hafði gert mér grein fyrir því að það væri erfitt að fá greiningu á endómetríósu, en ég hafði ekki hugmynd um að slík væru vinnubrögð kvensjúkdómalækna á Íslandi. Á meðan var ég enn að upplifa óbærilega verki, svefnleysi og endaði oftar en ekki í fósturstellingu á gólfinu því ég einfaldlega gat ekki hreyft mig vegna verkjanna. Ég leitaði í verkjalyf og áfengi til þess að gera sársaukan bærilegan en það hafði áhrif á andlega heilsu mína sem fór síversnandi. Mér var sagt upp störfum úr draumavinnunni minni og framtíðarsýnin var dimm.

Svo varð úr að ég kynntist stelpu sem er hjúkrunarfræðingur. Hún hafði heyrt af lækni, nýkomnum til landsins, sem væri kvensjúkdómalæknir með mikla reynslu í aðgerðum á svæsinni endómetríósu. Hún kvatti mig til að taka af skarið og panta tíma hjá honum. Strax þegar ég mætti til hans tók hann vel á móti mér og hlustaði á söguna mína. Hann skoðaði mig og sagði mér strax að það væri tilefni til að ég færi í aðgerð, ég væri mjög líklega með endómetríósu. Ég var með öll einkenni sem bentu til þess að ég væri með endómetríósu, þ.e. fjölskyldusaga, verkir, vandamál tengd ristli og þvagblöðru, frjósemisvanda og verki við egglos. Þakklætið sem ég upplifði á þessum tímapunkti var ólýsanlegt. Loksins var hér kominn læknir sem hlustaði á það sem ég hafði að segja og var tilbúinn að hjálpa. Hann taldi ekki ástæðu til þess að bíða og ég var komin með tíma í kviðarholsspeglun mánuði síðar. Endómetríósa er eingöngu greinanleg með formlegri rannsókn á sýnum teknum í kviðarholsspeglun.

Nú er ég 25 ára og að jafna mig eftir kviðarholsspeglunina. Eftir hana sagði læknirinn mér að hann hefði fundið mjög mikla og svæsna endómetríósu sem hafði dreift sér um kviðarholið, á ristil og þvagblöðru. Hann náði að fjarlægja hana í aðgerðinni. Við þessar fréttir brast ég næstum í grát og ég hef aldrei upplifað annað eins þakklæti í garð læknis. Loksins er framtíðin björt og ég sé fyrir endann á verkjunum sem hafa háð mér svo lengi. Endómetríósa getur þó alltaf vaxið aftur og ég gæti þurft að fara í aðra aðgerð til þess að fjarlægja hana eftir einhvern tíma. En ég legg það glöð á mig.

Ég er með endómetríósu og ég er stolt af því. Það er ástæða fyrir verkjunum mínum, þeir eru ekki ímyndaðir og ég get ekki bara „harkað þá af mér“. Ég finn til samstöðu með fólki sem er með endómetríósu, ég er óendanlega þakklát fyrir teymið sem stendur á bakvið vefsíðuna endo.is, Klíníkina í Ármúla og frábæra teymið þar sem stóð að aðgerðinni og síðast en ekki síst mína nánustu sem hafa stutt mig í öll þessi ár. Viðhorf samfélagsins til sjúkdóma á borð við endómetríósu er alls ekki gott, mikil vanþekking er á bakvið sjúkdóminn og mín von er sú að umræða um endó muni vera opnari og sýnilegri. Í mínu tilfelli tók greiningarferlið 13 ár en eins og er tekur að meðaltali áratug að fá greiningu við endómetríósu og ég vona að sá tími styttist á komandi árum. Nánari upplýsingar um sjúkdóminn má finna á endo.is.

Höfundur er í meistaranámi við HÍ og vinnur á bókasafni.