Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Friðum Eyjafjörð Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir Skoðun Mun gervigreind skapa stafræna stéttaskiptingu á Íslandi? Björgmundur Guðmundsson Skoðun Það skiptir máli hvernig gervigreind er notuð í kennslu Hjörvar Ingi Haraldsson Skoðun Langar þig að vera sjóklár? Steinunn Ása Þorvaldsdóttir,Jakob Frímann Þorsteinsson Skoðun Við fögnum en gleymum ekki Sandra B. Franks Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson Skoðun Eflum samstöðuna á kvennaári – Stöndum vörð um mannréttindi Kristín Ástgeirsdóttir Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Blaður 35 Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá forsætisráðherrra til ferðaþjónustunnar Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Skapandi framtíð – forvarnir og félagsstarf í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar Skoðun Hvaða orka? Birgir Sverrisson skrifar Skoðun Það skiptir máli hvernig gervigreind er notuð í kennslu Hjörvar Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Friðum Eyjafjörð Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar Skoðun Eflum samstöðuna á kvennaári – Stöndum vörð um mannréttindi Kristín Ástgeirsdóttir skrifar Skoðun Langar þig að vera sjóklár? Steinunn Ása Þorvaldsdóttir,Jakob Frímann Þorsteinsson skrifar Skoðun Við fögnum en gleymum ekki Sandra B. Franks skrifar Skoðun Mun gervigreind skapa stafræna stéttaskiptingu á Íslandi? Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Hvorki „allt lokað“ né „allt opið“ Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Aukin neysla á ávöxtum og grænmeti í kjölfar nýrra ráðlegginga um mataræði Jóhanna Eyrún Torfadóttir,Hólmfríður Þorgeirsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti og ábyrg fjármálastjórn- skynsamleg nálgun á bætt kjör bótaþega almannatrygginga Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaða í grímulausri sérhagsmunagæzlu Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Að breyta leiknum Hera Grímsdóttir,Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Framtíðarsýn er ekki afsökun fyrir óraunhæfa stefnu Ásta Björg Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Sjófólksdagurinn Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Harmakvein kórs útgerðarmanna Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Hvað liggur í þessum ólgusjó? Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Bull og rugl frá Bugl Ásdís Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Kosningaloforð? Sjónarhorn leikskólakennara Anna Lydía Helgadóttir skrifar Skoðun Gaslýsing Guðlaugs Þórs Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Staðreyndir um Þristinn Gunnfaxa Tómas Dagur Helgason skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson Skoðun
Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir Skoðun
Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar
Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar
Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar
Skoðun Aukin neysla á ávöxtum og grænmeti í kjölfar nýrra ráðlegginga um mataræði Jóhanna Eyrún Torfadóttir,Hólmfríður Þorgeirsdóttir skrifar
Skoðun Réttlæti og ábyrg fjármálastjórn- skynsamleg nálgun á bætt kjör bótaþega almannatrygginga Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson Skoðun
Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir Skoðun