Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðunargreinar. Senda grein Mest lesið Af ávöxtunum skulum við þekkja þá Guðröður Atli Jónsson Skoðun Flott embætti í boði fyrir ESB ríki Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Inga Sæland og sjálfstæðið Gunnar Ármansson Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun Hagfræðileg brenglun í lagatextanum um verðtryggingu Örn Karlsson Skoðun Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun Fyrirmyndarverkefni í grunnskólum Reykjavíkurborgar Steinn Jóhannsson,Arndís Seinþórsdóttir Skoðun Mygla í útveggjum nýbygginga Sigurður Sigurðsson Skoðun Blómin í haganum og börnin í boxinu Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun Opið bréf til umhverfisráðherra Ragnhildur Elín Skúladóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir Skoðun Skoðun Skoðun Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar Skoðun Veikt flutningskerfi er sóun á náttúruauðlindum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-pakkinn er galopinn Bergþór Ólason skrifar Skoðun Opið bréf til umhverfisráðherra Ragnhildur Elín Skúladóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir skrifar Skoðun Hagfræðileg brenglun í lagatextanum um verðtryggingu Örn Karlsson skrifar Skoðun Börnin okkar – sameiginleg ábyrgð Hanna Borg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ísland í brennidepli: Lýðfræðilegar breytingar og nýtt jafnvægi á vinnumarkaði Ingvar Freyr Ingvarsson ,Sigrún Brynjarsdóttir skrifar Skoðun Skilvirkir ferlar, betri reglur Einar Bárðarson skrifar Skoðun Af ávöxtunum skulum við þekkja þá Guðröður Atli Jónsson skrifar Skoðun Fyrirmyndarverkefni í grunnskólum Reykjavíkurborgar Steinn Jóhannsson,Arndís Seinþórsdóttir skrifar Skoðun Hvað er að gerast í skapandi greinum? Erla Rún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Inga Sæland og sjálfstæðið Gunnar Ármansson skrifar Skoðun Blómin í haganum og börnin í boxinu Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Flott embætti í boði fyrir ESB ríki Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Samgönguáætlun og samkeppni í flutningum Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Samferða á föstunni Hjalti Jón Sverrisson, Árni Þór Þórsson,Guðný Hallgrímsdóttir,Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir,Kristín Pálsdóttir,Toshiki Toma skrifar Skoðun Evrópusambandssinnar - það er bannað að plata! Birgir Finnson skrifar Skoðun Erum við tilbúin í umbreytingu? Agnes Ósk Snorradóttir skrifar Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra vegna stöðu einhverfra Ármann Pálsson,Ragnheiður Ösp Sigurðardóttirp ,Sigurjón Már Svanbergsson,Halldóra Hafsteinsdóttir,Eyrún Halla Kristjánsdóttir,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að „kíkja í pakkann“ sem er nú þegar opinn Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Ekki ein tomma en hvar eru aðgerðirnar? Telma Árnadóttir skrifar Skoðun Getur tölva dæmt betur en maður? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Réttindi, réttlæti, aðgerðir: Hvers vegna jafnrétti kynjanna skilgreinir framtíð ESB Clara Ganslandt skrifar Skoðun Hið nýja siðfár? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir skrifar Skoðun „Pólitíkin ræður“ Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Það sem koma skal? Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Flestir fjölmiðlar eru ríkisfjölmiðlar á Íslandi Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Þegar þolendur stíga fram reynir á samfélagið Þóra Sigfríður Einarsdóttir,Kristín Skjaldardóttir skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Fyrirmyndarverkefni í grunnskólum Reykjavíkurborgar Steinn Jóhannsson,Arndís Seinþórsdóttir Skoðun
Skoðun Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar
Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson skrifar
Skoðun Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Opið bréf til umhverfisráðherra Ragnhildur Elín Skúladóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir skrifar
Skoðun Ísland í brennidepli: Lýðfræðilegar breytingar og nýtt jafnvægi á vinnumarkaði Ingvar Freyr Ingvarsson ,Sigrún Brynjarsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirmyndarverkefni í grunnskólum Reykjavíkurborgar Steinn Jóhannsson,Arndís Seinþórsdóttir skrifar
Skoðun Samferða á föstunni Hjalti Jón Sverrisson, Árni Þór Þórsson,Guðný Hallgrímsdóttir,Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir,Kristín Pálsdóttir,Toshiki Toma skrifar
Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra vegna stöðu einhverfra Ármann Pálsson,Ragnheiður Ösp Sigurðardóttirp ,Sigurjón Már Svanbergsson,Halldóra Hafsteinsdóttir,Eyrún Halla Kristjánsdóttir,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Réttindi, réttlæti, aðgerðir: Hvers vegna jafnrétti kynjanna skilgreinir framtíð ESB Clara Ganslandt skrifar
Skoðun Þegar þolendur stíga fram reynir á samfélagið Þóra Sigfríður Einarsdóttir,Kristín Skjaldardóttir skrifar
390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Fyrirmyndarverkefni í grunnskólum Reykjavíkurborgar Steinn Jóhannsson,Arndís Seinþórsdóttir Skoðun