Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir Skoðun Samræmd próf Jón Torfi Jónasson Skoðun Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Tíu staðreyndir um íslenskt samfélag Snorri Másson Skoðun Þjórsárver ekki þess virði? Þorgerður María Þorbjarnardóttir Skoðun Hættuleg utanríkisstefna forseta Bandaríkjanna Kristján Reykjalín Vigfússon Skoðun Svo verði Íslands ástkæra byggð ei öðrum þjóðum háð Anton Guðmundsson Skoðun Opið bréf til ráðherra Flokks fólksins, vegna vanda söngnáms Aileen Soffía Svensdóttir Skoðun (orku)Sjálfstæði þjóðar Benedikt Kristján Magnússon Skoðun Þar sem fegurðin ríkir ein Halldór Eiríksson Skoðun Skoðun Skoðun Þar sem fegurðin ríkir ein Halldór Eiríksson skrifar Skoðun Þjórsárver ekki þess virði? Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Svo verði Íslands ástkæra byggð ei öðrum þjóðum háð Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um íslenskt samfélag Snorri Másson skrifar Skoðun Hættuleg utanríkisstefna forseta Bandaríkjanna Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar Skoðun (orku)Sjálfstæði þjóðar Benedikt Kristján Magnússon skrifar Skoðun Samræmd próf Jón Torfi Jónasson skrifar Skoðun Opið bréf til ráðherra Flokks fólksins, vegna vanda söngnáms Aileen Soffía Svensdóttir skrifar Skoðun Gervigreind sem jafnréttistæki: Skóli án aðgreiningar Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Þjónusta við konur með endómetríósu tryggð Alma D. Möller skrifar Skoðun Húsnæðisöryggi – Sameiginleg ábyrgð Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Sóun á Alþingi Lovísa Oktovía Eyvindsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöldin leiðrétt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Hvar er mennskan? Ægir Máni Bjarnason skrifar Skoðun Hjúkrunarfræðingar í takt við nýja tíma Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun NPA miðstöðin 15 ára Hallgrímur Eymundsson,Þorbera Fjölnisdóttir skrifar Skoðun Umhverfisráðherra á réttri leið Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Lífið í bænum - fyrir suma Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni? Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35 Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Samræmt námsmat er ekki hindrun heldur hjálpartæki Eiríkur Ólafsson skrifar Skoðun Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð Gunnar Guðbjörnsson skrifar Skoðun Að neyðast til að meta sína eigin umsókn í opinberan sjóð Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar Skoðun Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sunnudagsblús ríkisstjórnarinnar Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er í raun í fýlu? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Tálsýn um hugsun Þorsteinn Siglaugsson skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Skoðun Opið bréf til ráðherra Flokks fólksins, vegna vanda söngnáms Aileen Soffía Svensdóttir skrifar
Skoðun Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar