Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Kristrún skýrði loksins hvað verður kosið um Gunnar Ármannsson Skoðun Hver ber raunverulega ábyrgð á minkaslysinu? Anahita Sahar Babaei Skoðun Með óttann einan að vopni Benedikt Jóhannesson Skoðun Leggjum þá Náttúruverndarstofnun niður Svanur Guðmundsson Skoðun Ég þekki ekki lengur minn gamla Sjálfstæðisflokk Dagur Jónsson Skoðun Ég hélt að þetta væri bara lítið hrúður Valerio Gargiulo Skoðun Fullveldi fyrir hvern? Hjálmar Vilhjálmsson Skoðun Gæði bygginga ráðast ekki ef reglugerðum einum saman Bergþóra Góa Kvaran Skoðun Þjóðin á að njóta vafans Snorri Másson Skoðun Meðferð ríkisvaldsins á máli lífslokalæknisins Eva Hauksdóttir Skoðun Skoðun Skoðun ESB umræðan og gervigreindin Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Vinnslustöðin rýrir afkomu sjómanna og landverkafólks – en til hvers? Gunnar Sigurðsson skrifar Skoðun Hver ber raunverulega ábyrgð á minkaslysinu? Anahita Sahar Babaei skrifar Skoðun Spænska knattspyrnuliðið sem héraðsmetafór fyrir Spán Jordi Oriola Folch skrifar Skoðun Gæði bygginga ráðast ekki ef reglugerðum einum saman Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun Ég hélt að þetta væri bara lítið hrúður Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Af hverju já? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Ef lausnirnar eru til, af hverju eru þær ekki notaðar? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Óreiða á samviskunni Páll Rafnar Þorsteinsson skrifar Skoðun Fullveldi fyrir hvern? Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Viðræðurnar snúast um aðlögun Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kristrún skýrði loksins hvað verður kosið um Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Ég þekki ekki lengur minn gamla Sjálfstæðisflokk Dagur Jónsson skrifar Skoðun Leggjum þá Náttúruverndarstofnun niður Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Meðferð ríkisvaldsins á máli lífslokalæknisins Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Hættum að pissa í skóinn í frostinu til að hlýja okkur – klæðum okkur í ullarsokka Grímur Atlason skrifar Skoðun Með óttann einan að vopni Benedikt Jóhannesson skrifar Skoðun Merkilegur tvískinnungur Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Þjóðin á að njóta vafans Snorri Másson skrifar Skoðun Tosca skýst upp úr turninum í Brussel Jónas Sen skrifar Skoðun ESB og skoðanabræður þínir Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hjá LESA skrifum við sögurnar sjálf og höfundar eiga alltaf að fá greitt Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Litblindur á fótboltavellinum Ingunn Eir Andrésdóttir skrifar Skoðun Á hugmyndafræðilegt ofbeldi heima í kosningabaráttu? Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar Skoðun Hvað er dýrmætara en rétturinn og valdið til að ráða okkar málum sjálf? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindarskrif Halldórs Jörgen Olesen Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Íslands-Lúpínan Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Afvegaleiðingum og rangfærslum Gauta svarað Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun Áhættumat í röngum höndum Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Ábyrgð Ríkisstjórnar Íslands áður en aðildarviðræður við ESB hefjast Eggert Guðmundsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Vinnslustöðin rýrir afkomu sjómanna og landverkafólks – en til hvers? Gunnar Sigurðsson skrifar
Skoðun Hættum að pissa í skóinn í frostinu til að hlýja okkur – klæðum okkur í ullarsokka Grímur Atlason skrifar
Skoðun Hjá LESA skrifum við sögurnar sjálf og höfundar eiga alltaf að fá greitt Birgir Hrafn Birgisson skrifar
Skoðun Á hugmyndafræðilegt ofbeldi heima í kosningabaráttu? Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar
Skoðun Hvað er dýrmætara en rétturinn og valdið til að ráða okkar málum sjálf? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Ábyrgð Ríkisstjórnar Íslands áður en aðildarviðræður við ESB hefjast Eggert Guðmundsson skrifar