Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 27. mars 2025 08:02 Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Mest lesið Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir Skoðun Kirkjur og kynfræðsla Bjarni Karlsson Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir Skoðun Barnvæn borg byggist á traustu leikskólakerfi Stefán Pettersson Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke Skoðun Núll mínútur og þrjátíuogeittþúsund Grétar Birgisson Skoðun Ég á þetta ég má þetta Arnar Atlason Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun Skoðun Skoðun Núll mínútur og þrjátíuogeittþúsund Grétar Birgisson skrifar Skoðun Barnvæn borg byggist á traustu leikskólakerfi Stefán Pettersson skrifar Skoðun Kirkjur og kynfræðsla Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar Skoðun Lýðræði og samfélagsmiðlar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Þetta er ekki tölfræði, heldu líf fólks Sandra B. Franks skrifar Skoðun Stjórnmálaklækir og hræsni Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Samfélag sem stendur saman Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Er biðin á enda? Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Lífsstílsvísindi og breytingaskeiðið Harpa Lind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hærri skattar á ferðamenn draga úr tekjum ríkissjóðs Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Ósýnilegu bjargráð lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Skoðun Hver er að væla? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke skrifar Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Konan - Vinnan - Kjörin í 40 ár Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Íslenskur her og íslensk leyniþjónusta Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Er jafnrétti fyrir allar? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Ættu konur að fara í háskólanám? Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Íris Björk Ágústsdóttir skrifar Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpunarlaust haust Jón Gunnarsson skrifar Sjá meira
Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar
Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun