POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir og Hugrún Vignisdóttir skrifa 9. maí 2025 22:00 Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Heilsa Mest lesið Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir Skoðun Hvetjandi refsing Reykjavíkurborgar Halla Gunnarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Skoðun Villta vestur ólöglegra veðmálaauglýsinga á Íslandi Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson skrifar Skoðun Að gera ráð fyrir frelsi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að þekkja sín takmörk Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Gervigreind og dómgreind Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Fjárfesting í réttindum barna bætir fjárhag sveitarfélaga Marín Rós Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Á að takmarka samfélagsmiðlanotkun barna? María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson skrifar Skoðun Hvað er í gangi? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Hjálpum fólki að eignast börn Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hvetjandi refsing Reykjavíkurborgar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Lýst eftir afstöðu Viðreisnar til ríkisstyrkja Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Vegferð menntunar Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Almenningssamgöngur fyrir útvalda: Áskorun til stjórnar Strætó bs. og Reykjavíkurborgar Þorsteinn Árnason Sürmeli: skrifar Sjá meira
Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein.
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar
Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar
Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar
Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Skoðun Almenningssamgöngur fyrir útvalda: Áskorun til stjórnar Strætó bs. og Reykjavíkurborgar Þorsteinn Árnason Sürmeli: skrifar
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun