Þegar veikindi mæta van­trú

Það er fátt sem reynir meira á mann en að verða veikur, nema kannski að upplifa að manni sé ekki trúað. Þegar líkaminn bregst, en samfélagið virðist efast. Þegar fólk sem stendur í daglegu stríði við orkulítið líf og stöðug hjartsláttarónot finnur að kerfið sér það ekki.

Undanfarin misseri höfum við heyrt af einstaklingum glíma við langvinn veikindi í kjölfar COVID-19, veikindi sem reyna bæði á líkama og sál. Sjúkdómar á borð við POTS, ME og langvinn einkenni eftir COVID hafa sýnt okkur að líkaminn bregst á margbreytilegan hátt við veiru sem við þekktum ekki fyrir fáum árum. Þrátt fyrir að þekkingin hafi aukist verulega er enn margt óljóst og vísindin eiga langt í land með að skýra allar orsakir eða finna viðurkenndar meðferðir.

Í slíkri stöðu er það ekki aðeins erfitt að vera veikur heldur einnig að finna fyrir vantrú.

Margir sjúklingar hafa lýst því að hafa fundið meðferð sem bætir líðan þeirra, eins og vökvagjöf í æð, sem hefur dregið úr einkennum og gert þeim kleift að lifa eðlilegra lífi.

Þegar ákveðið var að hætta niðurgreiðslu þeirrar meðferðar án þess að önnur úrræði kæmu í staðinn, upplifðu mörg vonleysi. Að lífsgæðin sem þeir höfðu endurheimt væru tekin af þeim á ný.

Hvers vegna núna?

Sjúkratryggingar Íslands hafa vísað til þess að meðferðin sé ekki gagnreynd og því ekki réttlætanlegt að niðurgreiða hana. Slíkt sjónarmið er skiljanlegt þar sem kerfið verður að byggjast á áreiðanlegum grunni og gagnreyndri þekkingu.

En það sem vekur spurningar er tímasetningin.

Vökvagjöf í æð hefur verið niðurgreidd um árabil, á meðan full vitneskja var um að meðferðin væri ekki formlega gagnreynd fyrir þessa sjúkdóma og heilkenni. Það hlýtur að teljast eðlileg krafa að slík breyting sé rökstudd og að tryggt sé að aðrir valkostir standi til boða áður en niðurgreiðsla fellur niður þar sem sjúklingar eiga ávallt rétt á bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu hverju sinni. Þá hafna Sjúkratryggingar Íslands greiðsluþátttöku á ýmsum gagnlegum hjálpartækjum og lyfjum fyrir þennan sárþjáða hóp. Þess ber að geta að margir sjúklingar innan þessa hóps eiga erfitt fjárhagslega eftir að vera lengi frá vinnu vegna veikinda. Auk þess vekur það spurningar þegar ráðherra styður ákvörðun SÍ um stöðvun niðurgreiðslu en felur landlækni á sama tíma að setja á fót og leiða vinnuhóp til að fjalla um heilbrigðisþjónustu við sjúklinga með sjúkdómsheilkenni sem á ensku kallast post-acute infection syndromes, skammstafað PAIS. Undir þetta falla meðal annars langvinnt COVID, ME-sjúkdómur og POTS en talsverð skörun getur verið þarna á milli og einkenni geta verið afar fjölbreytt og mismunandi.

Lærdómur úr sögu læknavísindanna

Við megum ekki gleyma að saga læknavísindanna er löng og oft illskiljanleg í upphafi. Það er ekki óalgengt að meðferðir sem síðar reyndust gagnlegar hafi verið notaðar löngu áður en vísindin gátu skýrt af hverju þær virkuðu. Við höfum áður séð að sjúkdómar sem voru áður taldir geðrænir eða ímyndaðir fengu síðar líffræðilega útskýringu og meðferð sem var upphaflega byggð á reynslu lækna og sjúklinga varð síðar staðfest með rannsóknum. Við verðum að gefa þessu ferli svigrúm, sérstaklega þegar lífsgæði fólks eru í húfi.

Í fyrirspurn minni til heilbrigðisráðherra hef ég óskað eftir svörum um hvernig tryggt hafi verið að málið væri unnið í samræmi við stjórnsýslulög, andmælarétt og rannsóknarskyldu stjórnvalda.

Var samráð haft við sjúklinga, sérfræðinga og heilbrigðisstarfsfólk?

Var metið hvaða áhrif ákvörðunin hefði á lífsgæði og atvinnuþátttöku fólks?

Og var tekið tillit til réttmætra væntinga þeirra sem höfðu notið meðferðarinnar?

Heilbrigðiskerfi með hjarta

Heilbrigðiskerfið okkar á að byggjast á vísindalegri þekkingu og faglegum grunni.

En það þarf einnig að byggjast á samtali, trausti og virðingu fyrir reynslu sjúklinga.

Breytingar á meðferð eða þjónustu verða að vera yfirvegaðar og byggðar á raunhæfum lausnum áður en fyrri úrræði eru felld niður. Slíkt verklag er forsenda ábyrgra og farsælla ákvarðana og þjónustu.

Við stöndum nú frammi fyrir nýjum áskorunum í heilbrigðismálum. Faraldurinn hefur haft í för með sér fjölbreytt og langvinn einkenni sem kalla á opnari umræðu, fleirirannsóknir og nánara samstarf.

Til að mæta þessum áskorunum þurfum við að tryggja samvinnu stjórnvalda, heilbrigðisstarfsfólks, vísindasamfélagsins og sjúklinga.

Ég hvet hæstvirtan heilbrigðisráðherra til að endurskoða afstöðu sína í málinu og tryggja að enginn verði skilinn eftir.

Við verðum að sýna að íslenskt heilbrigðiskerfi byggir ekki aðeins á þekkingu og fagmennsku heldur einnig á hlustun, samkennd og mannúð.

Höfundur er þingflokksformaður Framsóknarflokksins.