Sykur­sýki snýst ekki bara um tölur

Andleg heilsa er órjúfanlegur hluti af góðri blóðsykurstjórn

Í tilefni af alþjóðlegum degi sykursýki 14. nóvember

Ár hvert er þessi dagur tileinkaður einstaklingum sem lifa með sykursýki en hópur þeirra fer ört vaxandi. Sjúkdómurinn snertir marga og hefur mikil áhrif á tilveru þeirra sem lifa með honum. Það hefur aldrei verið mikilvægara að stuðla að aukinni vitund og fræðslu meðal almennings um sykursýki og áhrif sjúkdómsins á heilsu og lífsgæði.

Sykursýki er langvinnur efnaskiptasjúkdómur sem hefur áhrif á hvernig líkaminn nýtir kolvetni sem orkugjafa. Hormónið insúlín, sem er framleitt í brisinu, leikur lykilhlutverk. Hjá einstaklingum með sykursýki er annað hvort lítil sem engin framleiðsla á insúlíni eða líkaminn nýtir það ekki sem skyldi en það leiðir til óæskilegrar hækkunar á sykri í blóðinu. Meginmarkmið meðferðar er að viðhalda blóðsykri innan ákveðinna marka til að fyrirbyggja fylgikvilla sjúkdómsins.

Þrátt fyrir aukna þekkingu á eðli og þróun sykursýki og ný meðferðarúrræði er meðhöndlun sjúkdómsins mun flóknari og tímafrekari en oft virðist við fyrstu sýn. Einstaklingur með sykursýki ber það ekki endilega utan á sér að hann glímir við langvinnan sjúkdóm en vinnan sem fer í að viðhalda góðri blóðsykursstjórn er mjög mikil. Margir skjólstæðingar okkar lýsa því hvernig sjúkdómurinn tekur sér aldrei frí. Sykursýki krefst stöðugrar athygli allan sólarhringinn. Blóðsykurinn sveiflast og þeir sem eru háðir insúlíni þurfa sífellt að aðlaga skammta þess. Svefn, hreyfing, næring, streita, veikindi og daglegt álag hefur allt áhrif á sjúkdóminn og hvernig tiltekst að stjórna blóðsykrinum. Einstaklingur sem er insúlínháður getur ekki bara gripið sér matarbita á hlaupum án þess að hugsa út í fleiri þætti — hann þarf til dæmis að meta blóðsykurinn á sama tíma, kolvetnamagnið í fæðunni og jafnvel taka tillit til hreyfingar fyrr eða síðar um daginn áður en hann sprautar nauðsynlegum insúlínskammti undir húðina. Og hér er tekið tiltölulega einfalt dæmi úr lífi þessa einstaklings. Sykursýki hefur áhrif á einföldustu athafnir daglegs lífs.

Við sem vinnum með einstaklingum með sykursýki vitum að stöðug ábyrgð og vöktun getur verið yfirþyrmandi. Margir upplifa andlegt álag og streitu tengda sjúkdómnum, oft nefnt diabetes distress í erlendum rannsóknum. Þar er átt við það tilfinningalega álag sem fylgir því að lifa með stöðugri sjúkdómsbyrði, óvissu um þróun sjúkdómsins og mögulegri hættu á fylgikvillum. Við þetta mætti svo bæta samviskubiti, ef stjórn á blóðsykri er ekki samkvæmt ráðleggingum, svo ekki sé minnst á þrýsting frá ástvinum eða óumbeðnar athugasemdir annarra. En það er mikilvægt að hafa í huga að sjúkdómsbyrðin hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sjálfan heldur á fjölskyldu og aðra aðstandendur líka.

Mikil þreyta, kvíði, ótti við ákveðnar aðstæður, biturleiki og vonleysi geta verið einkenni álags og streitu tengdri sykursýki. Ástandið getur haft neikvæð áhrif á t.d. blóðsykursstjórn, dregið úr hvata til að fylgja meðferðaráætlun og mæta í eftirlit. Talið er að allt að 50–70% einstaklinga með tegund 1 sykursýki finni fyrir slíkum einkennum einhvern tíma á lífsleiðinni. Ef streitan verður langvarandi getur hún leitt til kulnunar (diabetes burnout) þar sem einstaklingurinn finnur fyrir algjörri örvæntingu eða bugun og sinnir sjúkdómnum enn síður eða alls ekki. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar hér á landi um áhrif sykursýki á andlega og tilfinningalega líðan. Við sem störfum með og fyrir einstaklinga með sykursýki verðum daglega vitni að þeirri byrði sem fylgir sjúkdómnum og því miður upplifa sumir einangrun eða skömm þegar meðferðarmarkmiðum er ekki náð. En þrautseigja og styrkur skjólstæðinga okkar er sannarlega eftirtektarverður.

Til að draga úr sjúkdómsbyrði er mikilvægt að tryggja aðgang að þjónustu, fræðslu og stuðningi. Heilbrigðisstarfsmenn sem koma að meðferð við sykursýki þurfa að vera meðvitaðir um áhrif sjúkdómsins á daglegt líf skjólstæðinga sinna, líka tilfinningaleg og félagsleg áhrif. Sykursýki og eftirlit snýst ekki eingöngu um tölur og lyfjaskammta. Stuðnings- og jafningjahópar geta skipt miklu máli og mikilvægt er að muna að enginn nær fullkominni stjórn á blóðsykrinum öllum stundum – og það er í lagi.

Höfundar eru hjúkrunarfræðingar á göngudeild innkirtla og efnaskipta á Landspítala.