Myasthenia Gravis – Sjald­gæfur sjúk­dómur sem þarf meiri sýni­leika

Myasthenia Gravis, oft skammstafað MG, er sjaldgæfur sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur sveiflukenndum vöðvaslappleika og getur haft veruleg áhrif á daglegt líf þeirra sem greinast. Í dag, 2. júní, er Alþjóðlegi MG-dagurinn og júnímánuður er jafnframt tileinkaður aukinni vitund um sjúkdóminn.

MG er ekki sjúkdómur sem margir þekkja. Einkennin geta verið lúmsk, komið og farið og verið mismikil frá einum degi til annars. Sumir upplifa fyrst sigið augnlok eða tvísýni. Aðrir finna fyrir erfiðleikum við að tyggja, kyngja, tala skýrt, halda höfði uppréttu, ganga upp og niður stiga eða halda út dagleg verkefni sem áður voru sjálfsögð. Í sumum tilvikum getur veikleiki náð til öndunarvöðva og þá getur ástandið orðið alvarlegt. Þessi breytileiki gerir sjúkdóminn erfiðan, bæði fyrir þann sem finnur einkennin og fyrir þá sem standa honum næst. Fólk getur litið vel út á einum tímapunkti en verið mjög máttlítið skömmu síðar. Einkenni sem ekki sjást utan frá geta verið vanmetin eða misskilin. Þess vegna skiptir þekking máli. Hún getur dregið úr misskilningi, stytt leiðina að greiningu og hjálpað fólki að fá réttan stuðning fyrr.

MG verður til vegna truflunar í boðflutningi milli tauga og vöðva. Afleiðingin er vöðvaslappleiki sem versnar gjarnan við áreynslu en getur batnað við hvíld. Með réttri greiningu, meðferð og eftirfylgd geta margir lifað góðu lífi með MG. Samt er mikilvægt að taka einkenni alvarlega. Ef einstaklingur finnur fyrir endurtekinni tvísýni, sigi á augnloki, óútskýrðum vöðvaslappleika, erfiðleikum við tal, kyngingu eða öndun er mikilvægt að leita til heilbrigðisstarfsfólks.

Það er einnig mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk þekki sjúkdóminn og sérstöðu hans. Ýmis algeng lyf geta gert MG-einkenni verri og því þarf að vanda lyfjaval og ráðfæra sig við sérfræðinga þegar þörf er á. Þekking á MG þarf að vera til staðar víðar en hjá taugalæknum og sérfræðingum. Fólk með MG getur þurft að leita á bráðamóttöku, leggjast inn á legudeild, leita til heilsugæslu eða þurft endurhæfingu, og þá getur þekking starfsfólks á sjúkdómnum, lyfjaöryggi og hættumerkjum skipt miklu máli.

Í tilefni Alþjóðlega MG-dagsins hafa verið útbúin tvö ný fræðslumyndbönd á íslensku um algeng einkenni MG. Markmiðið er að gera upplýsingar um sjúkdóminn aðgengilegri fyrir sjúklinga, aðstandendur, almenning og heilbrigðisstarfsfólk. Í myndböndunum er fjallað um hvernig einkenni geta birst í daglegu lífi og hvað mikilvægt er að hafa í huga þegar grunur vaknar um MG. Slíkt fræðsluefni kemur ekki í stað faglegrar greiningar eða meðferðar, en það getur hjálpað fólki að átta sig fyrr á einkennum, spyrja réttra spurninga og leita aðstoðar. Það getur líka hjálpað aðstandendum að skilja betur hvers vegna einstaklingur með MG getur verið misjafn frá degi til dags og hvers vegna hvíld, skipulag og rétt meðferð skipta máli.

Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að þekking á þeim er oft takmörkuð utan hóps þeirra sem lifa með þeim. Þess vegna þurfa þeir sýnileika. Fyrir einstaklinga með MG getur aukin vitund í samfélaginu haft raunveruleg áhrif. Á Alþjóðlega MG-deginum erum við hvött til að hlusta á reynslu sjúklinga, deila þekkingu og stuðla að auknum skilningi á sjúkdómi sem getur verið ósýnilegur öðrum en hefur mikil áhrif á líf þeirra sem með hann lifa.

Fræðslumyndböndin má nálgast hér:

https://youtu.be/zWyOv1GKqRM

https://youtu.be/d8LaF_luse8

Höfundar eru Júliana Magnúsdóttir, formaður MG Félag Íslands og Marianne Elisabeth Klinke, prófessor og forstöðumaður fræðasviðs í hjúkrun tauga- og taugaendurhæfinga sjúklinga á Landspítala