Endómetríósa eða móðursýki? Lilja Guðmundsdóttir skrifar 7. júlí 2022 13:02 Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Mest lesið Hvenær ber fullorðið fólk ábyrð? Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun Trans fólk er ekki að biðja um sérmeðferð Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Á að láta trúð ráða ferðinni? Ingólfur Steinsson Skoðun Vinnubrögð Carbfix eru ámælisverð Ólafur Sigurðsson Skoðun Ofþétting byggðar í Breiðholti? Þorvaldur Daníelsson Skoðun Vofa illsku, vofa grimmdar Haukur Már Haraldsson Skoðun Hugsanaskekkja forsætiráðherra í Evrópumálum – Þetta eru tvö skref! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Kópavogur forgangsraðar í þágu kennara, barna og skólastarfs Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason Skoðun Ábyrgð auglýsenda á íslenskri fjölmiðlun Daníel Rúnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Vöxtur hugverkaiðnaðar á biðstofunni Erla Tinna Stefánsdóttir,Hulda Birna Kjærnested Baldursdóttir skrifar Skoðun Viska: Sterkara stéttarfélag framtíðarinnar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þetta er ekki raunverulegt réttlæti Snorri Másson skrifar Skoðun Ábyrgð auglýsenda á íslenskri fjölmiðlun Daníel Rúnarsson skrifar Skoðun Vofa illsku, vofa grimmdar Haukur Már Haraldsson skrifar Skoðun Á að láta trúð ráða ferðinni? Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Kópavogur forgangsraðar í þágu kennara, barna og skólastarfs Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ofþétting byggðar í Breiðholti? Þorvaldur Daníelsson skrifar Skoðun Trans fólk er ekki að biðja um sérmeðferð Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hvenær ber fullorðið fólk ábyrð? Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Hugsanaskekkja forsætiráðherra í Evrópumálum – Þetta eru tvö skref! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Vinnubrögð Carbfix eru ámælisverð Ólafur Sigurðsson skrifar Skoðun Öllum til hagsbóta að bæta hag nýrra Íslendinga Marta Wieczorek skrifar Skoðun Raunveruleg úrræði óskast takk! Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun (Ó)merkilegir íbúar Örn Smárason skrifar Skoðun Vangaveltur um ábyrgð og laun Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í daglegu lífi: 15 dæmi Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Til hvers að læra iðnnám? Jakob Þór Möller skrifar Skoðun Komir þú á Grænlands grund Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Ólöglegir ópíóðar: Skaðaminnkandi þjónusta bráðnauðsynleg Ósk Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hlustum á náttúruna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Skattheimta sem markmið í sjálfu sér Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tæknin hjálpar lesblindum Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Tryggja þarf aðkomu sjómanna að fiskveiðiráðgjöfinni Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard skrifar Skoðun Skjólveggur af körlum og ungum mönnum Ólafur Elínarson skrifar Skoðun Menntamál eru ekki afgangsstærð Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun ‘Vók’ er djók Alexandra Briem skrifar Skoðun Er friður tálsýn eða verkefni? Inga Daníelsdóttir skrifar Sjá meira
Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.
Skoðun Vöxtur hugverkaiðnaðar á biðstofunni Erla Tinna Stefánsdóttir,Hulda Birna Kjærnested Baldursdóttir skrifar
Skoðun Kópavogur forgangsraðar í þágu kennara, barna og skólastarfs Ásdís Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Hugsanaskekkja forsætiráðherra í Evrópumálum – Þetta eru tvö skref! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Opið bréf til ráðherranna Hönnu Katrínar og Ingu Sæland - blóðmeramálið Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Opið bréf til Friðriks Þórs Steven Meyers,Guðrún Elsa Bragadóttir,Ása Helga Hjörleifsdóttir,Brúsi Ólason,Erlendur Sveinsson,Heather Millard skrifar