Fékk sársaukafyllsta sjúkdóm í heimi eftir efnabruna

Kolbrún Edda Jensen Björnsdóttir eða Edda eins og hún vill láta kalla sig er 21 árs gömul. Hún hefur haft í nógu að snúast undanfarin ár en hún keypti sér sér íbúð í Hveragerði árið 2019 og hefur unnið fjölbreytt störf til að fjármagna kaupin. Í ofanálag hefur hún verið mjög virk í félagslífi og íþróttum.

„Það var nóg að gera hjá mér, ég var að vinna á leikskóla í 100% vinnu. Um helgar var ég að vinna á bar og í apóteki þess á milli og var með liðveislu fyrir tveggja ára strák og sat í nefnd fyrir Hveragerðisbæ og æfði blak og krossfitt,“ segir Edda.

Edda var að vinna á barnum þann fjórða febrúar á þessu ári og það var nóg að gera.

„Ég var var að kreista límónu til að búa til safa fyrir helgina. Barinn er allur út í gluggum þannig að sólin skein á mig.  Um kvöldið fór mig að svíða í hendurnar og hélt að ég væri kannski með kuldaexem því ég var búin að vera að hrista kokteila. Svo fer ég bara heim og sef ekkert því mér sveið svo rosalega í hendurnar. Ég mætti svo í vinnuna daginn eftir og þá byrjuðu blöðrur að myndast sem stækkuðu bara. Ég ákvað að láta kíkja á mig og endaði upp á Landspítala. Þar gat hins vegar enginn fundið út hvað var að gerast,“ segir Edda.

Hún segir að blöðrurnar hafi svo haldið áfram að stækka. 

 „Þetta voru bara blöðrur á stærð við tennisbolta og hendurnar allar bólgnar upp við úlnið,“ segir hún.

Tæpri viku eftir þetta fékk Edda loks tíma hjá húðsjúkdómalækni og var greind með  Phytophotodermatitis. Um er að ræða afar sjaldgæfan sjúkdóm sem stundum er kallaður Margarita Burn út í heimi. Þetta er eins konar efnabruni sem getur orðið ef sól skín í langan tíma á húð sem hefur t.d. fengið á sig límónu- eða jafnvel sellerýsafa. 

Edda þurfti mikla meðferð en eftir um mánuð voru sárin að mestu gróin. Hún sneri þá aftur til vinnu.  

„ Ég prófaði að vinna í einn og hálfan mánuð  en svo fattaði ég að ég var ekki að ná mér. Ég var að missa kraftinn í höndunum. Ég var kannski að halda á glasi og missti það svo. Ég var að reyna að kasta bolta og gat þá ekki kastað og sleppt. Mér var stanslaust illt. Þetta var brunatilfinning og rosalegur sársauki í báðum höndunum,“ segir hún. 

Greind með sársaukafyllsta sjúkdóm í heimi

Edda var svo send í þriggja mánaða veikindaleyfi. Þá hitti hún taugalækni sem greindi hana með  taugasjúkdóminn CRPS eða Complex Regional Pain Syndrome sem er afar sjaldgæfur en talið er að um sex af hverjum hundrað þúsund séu með hann. Við biðjum Eddu um að útskýra sjúkdóminn. 

„Þegar þú meiðir þig kemur taugaboð til heilans um að þér sé illt. En í þessum sjúkdómi þá fer taugaboðið í hring og kemur aftur. Þannig að þó að sárið sé gróið þá koma alltaf þessi sömu taugaboð, þessi verkur er alltaf. Mér er illt alla daga. Stundum get ég ekki notað hendurnar.  Ég bý ein og get ekki alltaf vaskað upp eða varla klætt mig. Ég get aðeins skrifað á tölvu en ég get varla skrifað nafnið með blýanti. Ég er að berjast við þessi daglegu verk,“ segir hún. 

Hún segir að CRPS hafi verið flokkaður með sársaukafyllstu sjúkdómum í heimi.

Appelsínugulur nóvember tileinkaður CRPS 

Edda segir lítið vitað um sjúkdóminn og því stígi hún nú fram. 

„Þessi sjúkdómur er ekkert þekktur og þess vegna er nóvember tileinkaður honum. Svo hann sé meira rannsakaður og það sé hægt að finna lækningu eða einhver betri meðferð. Það vantar rannsóknir, hann er svo persónubundinn. Hann getur verið í eitt ár, tíu ár eða ævilangt Þannig að ég veit ekkert hvernig framtíðin verður,“ segir hún.

Edda segir að vitanlega hafi þetta tekið á. 

„Þetta er náttúrulega sjúklega erfitt. Ég gæti í rauninni legið upp í rúmi og grátið alla daga, þetta er náttúrulega glatað. Ég elska að vera kringum fólk og ég elska að vinna, hef alltaf elskað að vinna og núna er ég að berjast við að ná fjórum tímum á dag í leikskólanum. Ég þarf líka  sífellt að minna mig á að ég vel hvernig ég tækla þetta. Ég gæti t.d. sleppt því að vinna og æfa.  Ef ég myndi ekki reyna að ákveða að sjá alltaf það besta í öllu þá væri ég ekki hér í dag,“ segir hún.

Edda segir bjarga sér að geta unnið áfram á leikskólanum og æfa Crossfitt en þar notar hún króka sem hún festir á hendurnar. 

Hún segist ekki hætt að dreyma en hún geri ráð fyrir fleiri möguleikum en áður.   

„Ég er með tvö drauma að ég losni við þetta og fari í nám og haldi áfram með lífið. En svo er bara lífið núna,  ég er með þennan taugasjúkdóm og ég er búin að sætta mig við hann og ég veit að ég get lifað með honum. Og þá er draumurinn að massa Crossfitt án handa og sjá hvort ég nái að lifa með þessu, nái að fara í nám sem er þá kannski meira munnlegt eða að ég skánni í að skrifa á tölvu. Ég er bara bjartsýn á að annað hvort læri ég vel að lifa vel með honum eða að hann fari, ég geri ráð fyrir hvoru tveggja,“ segir þessi hugrakka unga kona að lokum.