„Sjúk­dómurinn eltir mig og fjöl­skyldu mína hvert sem við förum“

Magnús er fyrsti viðmælandinn í röð myndskeiða sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda.

Magnús er úr Hafnarfirði, þriggja barna faðir og starfaði áratugum saman við kennslu. Hann var greindur með Parkinson sjúkdóminn haustið 2008.

„Þau segja mér fólkið sem bjó með mér á þeim tíma, Sigga og sonur minn að ég hafi verið farinn að sýna þau einkenni miklu fyrr. Þannig að þau telja sig geta rakið þetta minnsta kosti þrjú ár aftur í tímann. Eitt af stóru vandamálunum við greininguna er að þegar þetta byrjar þá geta verið svo margir hlutir sem eru að þvælast fyrir þér að þú áttar þig ekki endilega á því að það sé vandamál. Ég var mikið að hlaupa á þessum árum og fann allt í einu fyrir því að það var alveg sama hvað ég æfði mikið, ég bara stóð í stað eða var slakari.“

Það er ekki fyrr en þú ferð yfir ákveðinn þröskuld, sem fjölskyldan verður vör við að eitthvað er ekki í lagi og finnst maður vera mjög hægur. Ég upplifi það kannski ekki sjálfur þannig þótt fjölskyldan upplifi það þannig.

Andlit eins og grjót

Í myndskeiðinu veitir Magnús innsýn í daglegt líf sitt og fjölskyldunnar, en þau hjónin leggja mikla áherslu á að rækta fjölskyldutengslin og eru til dæmis með matarboð á hverju miðvikudagskvöldi.

Magnús segir að eftir áratugastarf við kennslu, þar sem hann hefur umgengst allskonar fólk, þá kunni alltaf að meta það þegar fólk mæti honum með brosi. Það hafi reynt að temja sér sjálfur.

„Ég hef viljað vera brosandi sjálfur og gjarnan ganga um brosandi. En ef ég fókusera ekki á það þá rennur brosið af andlitinu og maður verður svolítið svona stjarfur í framan,“ segir Magnús en líkt og hann bendir á var Parkinson sjúkdómurinn upphaflega kallaður kallaður „stone face“.

Hann segist nú vera farinn að finna miklu meira fyrir sjúkdómnum en áður. Það lýsir sér meðal annars í titringi og skjálfta. Magnús tekur inn töluvert magn af lyfjum á hverjum degi.

„Hann hefur verið að ágerast og ég finn virkilega fyrir því.“

Hann bendir á að Parkinson sjúkdómurinn hafi lagst á töluvert marga í hans starfstétt. Úti í samfélaginu vanti þó oft skilning á eðli sjúkdómsins.

„Einu sinni fékk ég bréf frá opinberri stofnun, sem ég ætla ekki að nefna , þar sem ég var spurður hvort ég væri ennþá með Parkinson. Sem lýsir auðvitað gífurlegri vankunnáttu.“

Magnús segir sjúkdóminn gera það að verkum að það er svolítið flóknara að vera til á hverjum degi. Hann sé engu að síður fullfær um að taka þátt í ýmsu í samfélaginu.

„Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum. En við reynum að lifa það af og láta hann ekki taka yfir líf okkar. Það er mjög mikilvægt. Ef maður situr bara og hugsar: Ég er með Parkinson og ég get ekki gert, þá stefnir maður bara í volæði.“

Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta

„Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi.

Líkt og Ágústa bendir á hefurengin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. 

„Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi."

Það er því ýmsu að fagna á afmælisári.

„Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn."

Heimasíða Parkinsonsamtakanna

Facebooksíða Parkinsonsamtakanna

Instagram: @parkinsonsamtokin