Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Hveragerði klippt í sundur Arnar H. Halldórsson,Hjálmar Trausti Kristjánsson Skoðun Áklæðið endurnýjað en vélin enn biluð Jóhanna Þorkelsdóttir Skoðun Hvernig stenzt þetta skoðun, Dagur? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Ósanngjörn reglugerð ógnar barnalækningum á Íslandi Helga Elídóttir Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá Þorvaldur Víðisson Skoðun Erum við að missa sjónar á því sem stendur okkur næst? Hólmfríður Rut Einarsdóttir Skoðun Yfirfull fangelsi – og enginn skilur neitt í neinu Vilhelm Jónsson Skoðun Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir Skoðun Snorri Másson Heller Mills Sjöfn Asare Hauksdóttir Skoðun Tækifæri í menntun sem við megum ekki missa af Skoðun Skoðun Skoðun Fossvogslaug – góð hugmynd, engin framkvæmd Sigfús Aðalsteinsson,Hlynur Áskelsson skrifar Skoðun Þetta segir fundargerð ESB frá 18. desember 2012 um aðlögun Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Skilvirkni og gagnsæi í málefnum flóttafólks Eva Rún Helgadóttir skrifar Skoðun Nei eða já, af eða á Ásgeir Þorgeirsson skrifar Skoðun Viljum við að fatlað fólk komist um á eigin forsendum? Þuríður Harpa Sigurðardóttir,Harpa Cilia Ingólfdóttir skrifar Skoðun Yfirfull fangelsi – og enginn skilur neitt í neinu Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða, aldursfordómar og mannleg reisn Berglind Indriðadóttir skrifar Skoðun Ég: ritskoðaður? Júlíus Andri Þórðarson skrifar Skoðun Fjársjóðurinn í matarkistunni Óli Finnsson skrifar Skoðun Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir skrifar Skoðun Sterkari Háskóli, sterkari Akureyri! Maríanna Margeirsdóttir skrifar Skoðun Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Hveragerði klippt í sundur Arnar H. Halldórsson,Hjálmar Trausti Kristjánsson skrifar Skoðun Sérðu táknmálið? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Reynsla réttlætir ekki reglubrot Þórður Sigurjónsson skrifar Skoðun Ósanngjörn reglugerð ógnar barnalækningum á Íslandi Helga Elídóttir skrifar Skoðun Bestum borgina fyrir hinsegin fólk! Olga Margrét Cilia skrifar Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá Þorvaldur Víðisson skrifar Skoðun Erum við að missa sjónar á því sem stendur okkur næst? Hólmfríður Rut Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvernig stenzt þetta skoðun, Dagur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Áklæðið endurnýjað en vélin enn biluð Jóhanna Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Tækifæri í menntun sem við megum ekki missa af skrifar Skoðun „Miskunnsami Samverjinn“ — sá sem þér ber að hata, fyrirlíta og forðast Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Samfélag regnbogans Dagný Kristinsdóttir skrifar Skoðun Táknin skipta ekki máli – fagmennskan gerir það Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun 30 ára aðlögun án áhrifa Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kópavogsdalur er okkar Central Park Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Rödd þeirra sem bera kerfið uppi og rétturinn til að nota hana Formenn fag- og stéttarfélaga í heilbrigðisþjónustu skrifar Skoðun Trillukarlar – síðasta vígið gegn fáræði og spillingu Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Lyfjatengd dauðsföll eru pólitísk ákvörðun Unnar Þór Sæmundsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir Skoðun
Skoðun Viljum við að fatlað fólk komist um á eigin forsendum? Þuríður Harpa Sigurðardóttir,Harpa Cilia Ingólfdóttir skrifar
Skoðun Ráðherrar tala um farsæld barna – en láta Foreldrahús loka 1. maí Sædís Ósk Harðardóttir, Jóhanna Jóna Gunnlaugsdóttir,Halldóra Ingibergsdóttir skrifar
Skoðun Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir skrifar
Skoðun „Miskunnsami Samverjinn“ — sá sem þér ber að hata, fyrirlíta og forðast Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Rödd þeirra sem bera kerfið uppi og rétturinn til að nota hana Formenn fag- og stéttarfélaga í heilbrigðisþjónustu skrifar
Grjótharðir og sársaukafullir veggir máttvana geðheilbrigðiskerfisins Sólveig María Svavarsdóttir Skoðun