Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun Agaleysi bítur Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir Skoðun Að kveikja á síðustu eldspýtunni Sigurður Árni Reynisson Skoðun Endurskoðun vaxtarmarka forsenda frekari uppbyggingar Valdimar Víðisson Skoðun Ísland boðar mannúð en býður útlegð Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson Skoðun Skoðun Skoðun Lýðræði í mótvindi Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Orka Breiðafjarðar Ingólfur Hermannsson skrifar Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Agaleysi bítur Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar Skoðun Ísland boðar mannúð en býður útlegð Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Börnin eru ekki tölur Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Endurskoðun vaxtarmarka forsenda frekari uppbyggingar Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Að kveikja á síðustu eldspýtunni Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Hvað veit Hafró um verndun hafsvæða? Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun Ógnar stjórnleysi á landamærunum íslensku samfélagi? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Grímulaus aðför að landsbyggðinni Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Menningarstríð í borginni Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Málfrelsið Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Austurland lykilhlekkur í varnarmálum Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Áhyggjur af fyrirhugaðri sameiningu Hljóðbókasafns Íslands Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Fjárfesting í færni Maj-Britt Hjördís Briem skrifar Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Lærum af reynslunni Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson skrifar Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Þögnin sem mótar umræðuna Snorri Ásmundsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun
Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson Skoðun
Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson Skoðun
Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar
Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar
Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar
Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar
Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar
Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar
Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens Skoðun
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun
Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson Skoðun
Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson Skoðun