Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar 2. júní 2025 07:00 „Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Geðheilbrigði Einhverfa Danmörk Ingibjörg Ólöf Isaksen Mest lesið Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson Skoðun Pabbar, mömmur, afar, ömmur Jón Pétur Zimsen Skoðun Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Íslenska þjóð, þú ert núna að gleyma Sighvatur Björgvinsson Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman Skoðun Tölum íslensku um bíðandi börn: Uppgjöf, svarthol og lögbrot Vigdís Gunnarsdóttir Skoðun Opið bréf til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra Bogi Ragnarsson Skoðun Fjórði hver vinnur í verslun og þjónustu Benedikt S. Benediktsson Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego Skoðun Skoðun Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson skrifar Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Íslenska þjóð, þú ert núna að gleyma Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Tölum íslensku um bíðandi börn: Uppgjöf, svarthol og lögbrot Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Fjórði hver vinnur í verslun og þjónustu Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar Skoðun Pabbar, mömmur, afar, ömmur Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego skrifar Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
„Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar
Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar
Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar
Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar
Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar
Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar
Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar