Veik og þreytt dag eftir dag

Á undanförnum árum hefur jafnrétti í heilbrigðisþjónustu orðið æ fyrirferðameira í fjölmiðlum sem mikilvægt réttlætismál. Engu að síður er staðan enn sú í dag, árið 2026, að konur finna fyrir því að ekki sé á þær hlustað þegar þær reyna að leita sér hjálpar vegna veikinda. Sem konur og kvár sem búa við ýmiskonar langvinn veikindi finnum við fyrir því að stuðningur og heilbrigðisþjónusta við fólk í okkar stöðu er langt frá því að vera heildstæð eða kerfisbundin.

Jafnvel mætti segja að heilbrigðisþjónustan við okkar hóp sé frekar tilviljanakennd og ítrekað hafa konur í okkar stöðu komið að lokuðum dyrum þegar þær leita sér heilbrigðisþjónustu. Tilviljanakennd heilbrigðisþjónusta felst í að þú þarft að ná að „hitta á réttan lækni”, að læknir „gefist ekki upp” eftir að hafa útilokað sjúkdóma sem njóta meiri viðurkenningar, D-vítamín- og járnskort. Gjarnan er stungið upp á þunglyndislyfum við verkjaköstum, nú eða kvíðastillandi gegn öllum „áhyggjunum”. Setningin „það kom allt eðlilega út” er gjarnan notuð til þess að burtskýra vanda sem við upplifum og læknarnir skilja ekki og hafa ekki innsýn í. Jafnvel geta ráð sem virðast „vel meint” snúist upp í andhverfu sína þegar gengið er yfir mörk með særandi og lítillækkandi orðum. Til dæmis um að konur þurfi bara „vera duglegri að hreyfa sig” og „harka af sér” því ekki vilji þær nú verða verkjalyfja-fíklar. Þær sem eru það lánssamar að finna góðan meðferðaraðila upplifa oft að þjónustan hverfi þegar viðkomandi lætur af störfum, því þekkingin virðist oft bundin áhugasömu og ástríðufullu starfsfólki.

Á málþinginu „Veik og þreytt dag eftir dag“ sem haldið verður þann 26. mars næstkomandi af ÖBÍ og Siðfræðistofnun Háskóla Íslands munu fjöldamörg samtök sem varða langvinna sjúkdóma og kvenheilsu koma saman. Verða þar reynslusögur þessa hóps í fyrirrúmi, auk baráttu þeirra sem skiptir máli fyrir langveika og þá sérstaklega langveikar konur og kvár.

Rannsóknir sýna að mörg þeirra sem búa við langvinn veikindi á borð við ME, langvinnt Covid, POTS, vefjagigt, endó eða PCOS lifa við fleiri samhliða sjúkdóma og kvilla sem sýnir augljóslega þörfina fyrir heildstæða heilbrigðisþjónustu við þennan hóp. Rannsóknir hafa líka sýnt að aðgengi að heilbrigðisþjónustu, og almennum skilningi gagnvart veikindum, getur orðið enn takmarkaðri þegar einstaklingur tilheyrir mörgum jaðarsettum hópum, til dæmis ef viðkomandi er einnig brún/svört, hinsegin, skynsegin, innflytjandi, eða feit.

Í ráðherratíð Svandísar Svavarsdóttur sem heilbrigðisráðherra voru stigin fyrstu skrefin að heilbrigðisþjónustu fyrir konur (2021) sem tilraunaverkefni innan heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins. Þarna hefði getað myndast kjörið tækifæri, ekki aðeins fyrir heildstæða þjónustu fyrir kvenheilsu, heldur einnig fyrir slíka þjónustu fyrir flókin langvinn veikindi. Við köllum eftir þróun og stofnsetningu slíkrar heilsugæslu fyrir okkar hóp.

Sú meðferð, þjónusta og stuðningur sem er til staðar í dag fyrir konur og kvár eins og okkur er mjög svo skorin við nögl. Þjónustan er í raun ekki í boði fyrir öll þar sem aðgengi að henni er ábótavant. Kostnaður er mörgum ofviða, aðgengi að byggingum er oft takmarkað og húsakostur heilsuspillandi. Víða eru ekki til staðar skoðunarbekkir sem henta mismunandi líkömum, biðlistar eru langir og almennt eru úrræði hugsuð til skammtíma. Þá er ekki jafnt aðgengi að þjónustu eftir búsetu, og oft efiðara fyrir langveika í smáum byggðarlögum að eiga við samfélagslegar áskoranir. Erfitt getur reynst að fá aðgang að meðferðum og lyfjum sem auka lífsgæði. Vísun í skort á gagnreyndum vísindarannsóknum er nýtt til þess að draga úr þjónustu við þennan hóp, jafnvel þegar vitað er að rannsóknir sem og vísindakerfið almennt hefur ekki sinnt þessum hóp sem skyldi. Allt þetta dregur úr lífsgæðum og eykur fötlun þessa hóps, til að mynda með aukinni félagslegri einangrun.

Við skorum á stjórnvöld að koma og hlusta á reynslusögur langveikra kvenna kl. 13.00 þann 26. mars á Grand Hótel og að sinna þessum mikilvæga málaflokki betur!

Skráning er hér: 

Höfundar:

• Nanna Hlín Halldórsdóttir, langveik, fötluð kona og rannsóknarlektor við Háskóla Íslands.
• Hugrún Vignisdóttir, varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi og sálfræðingur í bataleyfi.
• Anna Sigrún Ingimarsdóttir, doktor í fötlunarfræði, félagsráðgjafi og meðlimur í Tabú.
• Elísa Ósk Línadóttir, formaður PCOS samtaka Íslands og skólastjórnandi
• Freyja Imsland, doktor í erfðafræði og varamanneskja í stjórn ME félags Íslands

Heimildir:

Blease C, Carel H, Geraghty K. (2017). “Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from chronic fatigue syndrome“. J Med Ethics 43(8): 549-557. doi: 10.1136/medethics-2016-103691. Epub 2016 Dec 5. PMID: 27920164.

Blitshteyn S, Grubb BP. (2026) Distress in postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is largely driven by ineffective healthcare, not patients' attitudes. J Psychosom Res 203:112552. doi: 10.1016/j.jpsychores.2026.112552.

Collins, P. H. & Bilge, S. (2020). Intersectionality. Politi Press.

Finnborg Salóme Jónsdóttir. (2021). Heilsufar og heilbrigðisþjónusta: Kynja- og jafnréttissjónarmið. Stjórnarráð Íslands: Heilbrigðisráðuneytið.

Smith, Kerry. (2023). Women’s health research lacks funding - These charts show how. Nature. https://www.nature.com/immersive/d41586-023-01475-2/index.html.