Greiðslur til foreldra langveikra og fatlaðra barna – verður nýtt frumvarp fagnaðarefni? Árný Ingvarsdóttir skrifar 7. desember 2020 15:30 Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Börn og uppeldi Heilbrigðismál Mest lesið Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir Skoðun Vopnakaup íslenska ráðamanna Friðrik Erlingsson Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer Skoðun Hegða sér eins og ofdekraðir unglingar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun Tryggjum framtíð endurnýjanlegrar orku á Íslandi Íris Lind Sæmundsdóttir Skoðun Gunnar Smári hvað er hann? Birgir Dýrfjörð Skoðun Halldór 15.3.2025 Halldór Skoðun Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar Skoðun Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Vopnakaup íslenska ráðamanna Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Samstaðan er óstöðvandi afl Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hegða sér eins og ofdekraðir unglingar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tryggjum framtíð endurnýjanlegrar orku á Íslandi Íris Lind Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar Skoðun Gunnar Smári hvað er hann? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar Skoðun Ísland er leiðandi ljós og hvatning til fjölmiðla Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Vertu meðbyr mannúðar Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Fegurð sem breytir skólum Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Það læra börnin sem fyrir þeim er haft Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Verður Frelsið fullveldinu að bráð? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mataræði í stóra samhengi lífsins Birna Þórisdóttir skrifar Skoðun Hvað varð um loftslagsmálin? Kamma Thordarson skrifar Skoðun Bakpokinn sem þyngist aðeins hjá öðrum Inga Sæland skrifar Skoðun Örlög Íslendinga og u-beygja áhrifamesta fjármálamanns heims Snorri Másson skrifar Skoðun Ég kýs Magnús Karl sem rektor Bylgja Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Jóhann Páll: Vertu í liði með náttúrunni ekki gegn henni Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Lífið gefur engan afslátt Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kolbrún Pálsdóttir sem næsti rektor HÍ Árni Guðmundsson skrifar Sjá meira
Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer Skoðun
Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar
Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar
Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar
Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar
Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar
Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer Skoðun
Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun