Sjúkdómur sem kostar allt að 36 milljarða á ári Ísak Rúnarsson skrifar 5. apríl 2022 07:00 Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Ísak Rúnarsson Kvenheilsa Mest lesið Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun Móðir í Breiðholti hjólar 5.000 kílómetra Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Heimalestur – gæðastund en ekki grátur og gnístan tanna Svava Þ. Hjaltalín Skoðun Frelsi til sölu Erling Kári Freysson Skoðun Heimur á heljarþröm? Innflutningur á hatursorðræðu til Íslands! Arna Magnea Danks Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson Skoðun Eru Íslendingar feigir? Olíuvinnsla! Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason Skoðun Sterkara framhaldsskólakerfi Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Ástæðan fyrir því að við þurfum möguleika á dánaraðstoð Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Heimalestur – gæðastund en ekki grátur og gnístan tanna Svava Þ. Hjaltalín skrifar Skoðun Frelsi til sölu Erling Kári Freysson skrifar Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar Skoðun Móðir í Breiðholti hjólar 5.000 kílómetra Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Viðreisn lætur verkin tala Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Sterkara framhaldsskólakerfi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Eru Íslendingar feigir? Olíuvinnsla! Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Ástæðan fyrir því að við þurfum möguleika á dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Heimur á heljarþröm? Innflutningur á hatursorðræðu til Íslands! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Einföld og skiljanleg kerfi sem virka fyrir fólk og fyrirtæki Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Er veganismi á undanhaldi? Aldís Amah Hamilton,Kristín Helga Sigurðardóttir,Adelina Antal,Hanna Halldórsdóttir,Sigrún Elfa Kristinsdóttir,Lowana Veal skrifar Skoðun Lýðræðið tekið úr höndum nemenda í Lundarskóla Benedikt Már Þorvaldsson skrifar Skoðun Geðheilbrigði er mannréttindamál Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Stuðningsyfirlýsing forstöðumanna Sólheima Elfa Björk Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Sniðganga fyrir Palestínu Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Katrín Björg Þórisdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir,Yvonne Höller skrifar Skoðun Tími skyndilausna á húsnæðismarkaði er liðinn Gunnar Axel Axelsson skrifar Skoðun Lýðræði í mótvindi Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Orka Breiðafjarðar Ingólfur Hermannsson skrifar Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Agaleysi bítur Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar Skoðun Ísland boðar mannúð en býður útlegð Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Börnin eru ekki tölur Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Endurskoðun vaxtarmarka forsenda frekari uppbyggingar Valdimar Víðisson skrifar Sjá meira
Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla.
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun
Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason Skoðun
Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar
Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar
Skoðun Einföld og skiljanleg kerfi sem virka fyrir fólk og fyrirtæki Hanna Katrín Friðriksson skrifar
Skoðun Er veganismi á undanhaldi? Aldís Amah Hamilton,Kristín Helga Sigurðardóttir,Adelina Antal,Hanna Halldórsdóttir,Sigrún Elfa Kristinsdóttir,Lowana Veal skrifar
Skoðun Sniðganga fyrir Palestínu Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Katrín Björg Þórisdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir,Yvonne Höller skrifar
Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar
Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar
Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar
Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar
Skoðun Öfga-hægrið hefur rétt fyrir sér: Íslensk menning á undir högg að sækja - en skjöldur hennar er fjölbreytileikinn Josie Anne Gaitens skrifar
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun
Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason Skoðun