Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið $€tjum í$lensku á (mat) $€ðilinn! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Land rutt fyrir þúsundir íbúða í Úlfarsárdal Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir Skoðun Hver er þessi Davíð Oddsson? Daði Freyr Ólafsson Skoðun Dýrmæt þjóðfélagsgerð Eva Björk Valdimarsdóttir Skoðun Minna tal, meiri uppbygging Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Tíðahvörf og hormónar – að taka upplýsta ákvörðun Kolbrún Pálsdóttir,Ólöf K. Bjarnadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Svanheiður Lóa Rafnsdóttir Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason Skoðun Skoðun Skoðun $€tjum í$lensku á (mat) $€ðilinn! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Minna tal, meiri uppbygging Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Ný nálgun – sama markmið: Heimili fyrir fólkið í borginni Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Geymt en ekki gleymt Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Lánin hækka – framtíðin minnkar“ Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Hey Pawels í harðindunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Land rutt fyrir þúsundir íbúða í Úlfarsárdal Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Dýrmæt þjóðfélagsgerð Eva Björk Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hver er þessi Davíð Oddsson? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar Skoðun Þjóðkirkjan engu svarar – hylur sig í fræðilegri þoku Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Borgarstefna kallar á aðgerðir og fjármagn Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Skjáheimsókn getur dimmu í dagsljós breytt Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru álverin á Íslandi útlensk? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Öryggisgæslu í Mjódd, núna, takk fyrir! Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Erum við ennþá hrædd við Davíð Oddsson? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Saman getum við komið í veg fyrir slag Alma D. Möller skrifar Skoðun Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir skrifar Skoðun Blóðtaka er ekki landbúnaður Guðrún Scheving Thorsteinsson,Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Svar til stjórnunarlegs ábyrgðarmanns frá Keflavík Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin ræðst gegn launafólki og atvinnulausum Finnbjörn A. Hermannson skrifar Skoðun 764/O9A: Kannt þú að vernda barnið á netinu? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Opinberir starfsmenn kjósa síður áminningarskyldu Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Einkavæðing orkunnar, skattasniðganga og lífeyrissjóðir Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Er gervigreindarprestur trúlaus eða trúaður? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Skattaferðalandið Ísland Björn Ragnarsson skrifar Skoðun Til hamingju Víkingur Heiðar! Halla Hrund Logadóttir skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir Skoðun
Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun
Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Tíðahvörf og hormónar – að taka upplýsta ákvörðun Kolbrún Pálsdóttir,Ólöf K. Bjarnadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Svanheiður Lóa Rafnsdóttir Skoðun
Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar
Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar
Skoðun Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir skrifar
Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir Skoðun
Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun
Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Tíðahvörf og hormónar – að taka upplýsta ákvörðun Kolbrún Pálsdóttir,Ólöf K. Bjarnadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Svanheiður Lóa Rafnsdóttir Skoðun